Malattie rare: Liuc, Lions e Leo club insieme per discuterne

Università Carlo Cattaneo, Lions Club Castellanza Malpensa e Leo Club Università LIUC Castellanza insieme per un’iniziativa dedicata al delicatissimo problema delle malattie rare. Un’occasione di confronto che pone in particolare l’accento su “L’impatto economico delle malattie rare nel Servizio Sanitario Nazionale e nel Sistema Sanitario Regionale”.
Questo il titolo del convegno che si terrà il prossimo venerdì 8 aprile dalle ore 17.30 presso l’Università Carlo Cattaneo.
A discutere del tema, oltre a Davide Croce, Direttore del CREMS (Centro di Ricerca in Economia e Management in Sanità e nel Sociale) della LIUC, saranno specialisti del settore.
Il convegno si inserisce nell’ambito delle attività a sostegno del tema operativo distrettuale Leo sulla cura della DBA, l’anemia di Blackfan-Diamond, una "malattia genetica rara" che colpisce i bambini per lo più durante il primo anno di vita. Per sostenere la ricerca su questa malattia, il Leo Club Università LIUC Castellanza è impegnato in diverse attività di raccolta fondi.
Leo Club è l’Associazione giovanile del Lions Club International, che raggruppa in Italia oltre 5.000 ragazzi sotto i 30 anni desiderosi di dedicare il proprio tempo libero all’attività di servizio per la comunità. Il Leo Club Università LIUC Castellanza è attivo dal 2008 ed è stato il primo Club ad essere legato ad un’Università.

Programma
Ore 17.30
Saluto del Rettore Andrea Taroni
Saluto delle autorità lionistiche e civili
Davide Croce – Responsabile CREMS LIUC L’impatto economico delle malattie rare
Maurizia Punginelli – Dirigente farmacista ASL Varese – Specializzata in malattie rare
Claudia Locati L’iniziativa dei Leo a sostegno della cura della DBA
Carlo Rota – Presidente del centro ricerche sulla DBA
Gianfranco Ferradini – Aidweb.org
Orientamento al paziente o alla malattia?