“Sono una Asperger, non un calzino spaiato o un pezzo rotto”: Lucrezia racconta il suo mondo divergente

Era la classica “bambina difficile”, bravissima a scuola ma strana, un po’ sgarbata, taciturna, solitaria.
Agli amici preferiva i libri, alle feste le passeggiate nei boschi. Crescendo non era cambiata, bravissima a scuola ma poco gestibile: i suoi scatti d’ira le erano valsi diverse sospensioni al liceo. Proprio per quel motivo, il voto di maturità, nonostante tutti 10 in pagella, si era fermato a 59/60esimi. Brava ma indisciplinata.

BRAVA MA STRANA

Lucrezia ha sempre sospettato di essere diversa: non le piaceva essere toccata, aveva una ipersensibilità ai rumori, aveva fissazioni su ogni cosa. Riusciva a decifrare a fatica le dinamiche sociali, inanellando gaffe e fraintendimenti. L’unico modo per sciogliersi e avere una vita sociale era bere. Ciononostante ha conseguito due lauree, ha viaggiato per il mondo e ha cercato sempre di barcamenarsi tra il suo essere divergente e le richieste che la società le presentava quotidianamente.

 LA DIAGNOSI A 40 ANNI: “TRANQUILLA, NON SEI MALATA”

All’età età di 40 anni, una vita famigliare e professionale avviata, grazie a una serie di coincidenze si fa convincere ad incontrare Lucio Moderato, psicologo e psicoterapeuta, direttore dei Servizi Innovativi per l’autismo preso la Fondazione Sacra Famiglia, esperto a livello mondiale e una nomina a Cavaliere della Repubblica per i suoi meriti: « A 40 anni ho avuto la mia diagnosi: autismo, la allora sindrome di Asperger. Per me è stata una liberazione e ho provato un senso di rivalsa verso una vita intera che aveva provato a ingabbiarmi in una dimensione non mia.  Ero autistica, sono Asperger, con tutto quello che ciò significa. Ricordo ancora le parole di Lucio – tranquilla, non sei malata».

IL MONDO CON PARAMETRI DIFFERENTI

L’incontro con Lucio Moderato cambia la vita a Lucrezia, le permette di superare quel dolore sordo che la portava a mascherare se stessa, a sentirsi sbagliata, perennemente fuori posto, a sforzarsi di sembrare naturale anche a costo di imbottirsi di psicofarmaci, sostituendo di fatto l’alcool: « Gli asperger sono diversi dai neurotipici. Hanno percezioni sensoriali diverse, reazioni diverse. Il mio udito è ipersensibile ma è incapace di isolare i suoni e modularli:  il rumore mi giunge indistinto e così mi condiziona e mi stressa fino a sfinirmi. Per questo motivo, reagiamo con atteggiamenti che possono parere strani. Io per esempio dondolo avanti e indietro, o giocherello con anelli e bracciali. Stimming e stereotipie sono comportamenti auto-stimolanti che possono segnalare un disagio che stiamo vivendo. Capisco che è forte vedere un bambino che sbatte la testa al muro o si percuote ripetutamente, ma spesso la causa è di questo mondo che è costruito con parametri differenti, che ci sovraccarica e che ci fa esplodere. Alle volte basta un odore forte, un cambio di routine, una luce intermittente».

 “NOI SIAMO SENZA FILTRI, INCAPACI DI MENTIRE”

Lucrezia parla anche di una emotività peculiare, più collegata alla razionalità: «Le reazioni che abbiamo attingono a ambiti differenti rispetto ai neurotipici: difficile che abbia emozioni istintive. In me prevale un’empatia cognitiva. Raccolgo informazioni per immaginare cosa sta provando quella persona. Per me, è stata una scoperta recente sapere che i neurotipici possono pensare ad una cosa ma dirne un’altra. Noi siamo senza filtri e per questa incapacità di mentire e di vedere la finzione nell’altro, cadiamo spesso vittime di manipolatori, approfittatori, fino a subire veri e propri soprusi e persino abusi. Come è capitato a me».

 “NON SIAMO PEZZI ROTTI O CALZINI SPAIATI”

L’incapacità di difendersi o di farsi rispettare è spesso il limite che affrontano le persone Asperger come Lucrezia: « Grazie alla diagnosi ho potuto ottenere alcune modifiche alla mia attività lavorativa, evitare situazioni di confusione, di cambiamenti di routine, di perdita di punti di riferimento. La mia esperienza nel lavoro è migliorata, posso anche io dare il mio contributo ed essere valorizzata per quello che sono. Viviamo in un mondo costruito da neurotipici, dove chi è diverso deve adattarsi: e non sono sufficienti le giornate del calzino spaiato o quelle blu con il pezzo di puzzle da inserire. Noi non siamo pezzi rotti o spaiati. Abbiamo la nostra storia da raccontare. Anche il concetto di inclusione mi sta stretto, dove l’integrazione viene attuata da persone appartenenti alla cultura dominante che applicano il loro metro di normalità. Dovremmo ripensare l’inclusione in termini di “convivenza” per azzerare questo squilibrio. Non voglio far parte ed essere inclusa in un gruppo che non mi rappresenta, che mi diagnostica un deficit di comunicazione. I neurotipici comunicano efficacemente con altri neurotipici. Gli autistici comunicano tra loro con la stessa efficacia. Eppure gli autistici non hanno mai diagnosticato un deficit nella comunicazione sociale ad un neurotipico. In questo, i neurotipici mancano molto di empatia nei nostri confronti. La serena convivenza deve passare dal rispetto pieno della diversità, da ambienti accoglienti, condizioni favorevoli, pluralità di visioni. Il mondo ha bisogno di tutti i colori».

“NON SIAMO GENI, FUNZIONIAMO COSI'”

Dall’incontro con il professor Moderato, Lucrezia ha fatto enormi passi avanti, vere e proprie conquiste: « Ho sposato un uomo Asperger e abbiamo due figli Asperger. Ma oggi sono consapevole di cosa sia giusto e cosa sia sbagliato, di come reagiamo alle situazioni. Un asperger ha il doppio delle sinapsi dei neurotipico, viaggia a una velocità nettamente superiore, gli emisferi sono simmetrici, ma questo stanca tantissimo. Ci esauriamo velocemente. Possiamo arrivare a soluzioni inedite, brillanti ma poi dobbiamo staccare: non puoi chiedere a un asperger concentrazione e impegno per le stesse ore di un neurotipico. Io so che i miei figli vanno bene a scuola ma solo di mattina, hanno sostegno ed educatore. Il pomeriggio hanno necessità di ricaricare le pile. Si dice che abbiamo “colpi di genio”, pensate a Elon Musk, a Greta Thumberg, a Bill Gates a Bobby Fisher. Ma non siamo geni, funzioniamo così, con un pensiero non lineare e abbiamo grandi limiti. Per molte cose io stessa non sono autonoma. Come famiglia siamo seguiti costantemente da una equipe composta da neuropsichiatri, psicologi e assistenti sociali».

POCHISSIMI IN ITALIA I CENTRI SPECIALIZZATI IN AUTISMO

Essere asperger comporta accettare compromessi e adattarsi il più possibile a un ambiente poco accogliente: « Siamo considerati i diversi, i nerd, nella migliore delle ipotesi semplicemente eccentrici. Spesso poi, all’autismo si associano patologie importanti, come il ritardo cognitivo, l’epilessia, disturbi alimentari, la depressione. Oggi la scienza ha fatto grandi passi avanti: stanno mappando i geni  di diversi fenotipi dell’autismo. Ecco perchè si definisce l’autismo in un ampio spettro.  E non è vero che oggi nascono più autistici rispetto a qualche decennio fa. Semplicemente si sono affinati gli strumenti diagnostici. Ad oggi si stima la nascita di un autistico ogni 50 persone. Quello che è allarmante, in Italia, in ritardo rispetto ad alcune realtà estere di almeno una decina di anni, è che sono pochissimi i centri specializzati in autismo e quasi sempre privati. Su tutta Varese non esiste niente per gli autistici adulti. Le scarse risorse pubbliche si fermano alle neuropsichiatrie infantili. Come se gli autistici dopo i 18 anni scomparissero. L’unico ambulatorio per autistici adulti è al San Paolo, a Milano e i tempi di attesa possono essere anche di un paio di anni».

IL RUOLO DI LETIZIA KENT

Lucrezia, da quando ha compreso la sua condizione, ha deciso di impegnarsi diffondendo corrette informazioni e abbattere lo stigma che da sempre accompagna parole come autismo e asperger: « La comunità autistica e asperger è una realtà importante e facciamo rete con altri asperger di tutto il mondo. Sono spesso invitata a convegni scientifici per riportare il mio punto di vista. Sono stata corelatrice di tesi di giovani medici che tratteranno la disabilità con un diverso approccio, più umano. Una formazione che non prevede l’intervento di un autistico è poco seria. E’ importante coinvolgere i diretti interessati. Sono attiva sui social sotto il profilo Letizia Kent, pseudonimo col quale ho pubblicato anche un libro, dedicato a Lucio Moderato, edito da Il Soffio Edizioni, intitolato “Letizia è autistica – Le avventure di una giovane donna”. E tratta della ricerca della verità attraverso una densa narrazione autobiografica. Spero possa essere di aiuto e ispirazione. E’ importante parlarne, costruire ponti e dipingere assieme questo vasto ed emozionante mondo».