{"id":125271,"date":"2011-02-22T00:00:00","date_gmt":"2011-02-22T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2011-02-22T00:00:00","modified_gmt":"2011-02-22T00:00:00","slug":"le-malattie-rare-quali-diritti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2011\/02\/le-malattie-rare-quali-diritti\/125271\/","title":{"rendered":"Le malattie rare: quali diritti?"},"content":{"rendered":"<p>Le <strong>Associazioni ed Organizzazioni di Volontariato<\/strong> che operano nell&rsquo;ambito delle <strong>malattie rare<\/strong> organizzano in occasione della quarta <strong>Giornata Internazionale dedicata alle malattie rare<\/strong> una serie di iniziative con il patrocinio del Comune di Varese.<br \/>\nIn questi anni infatti alcuni associazioni onlus che operano in provincia di Varese hanno cominciato a lavorare in rete programmando alcune iniziative congiunte in occasione della Giornata e per informare e sensibilizzare a riguardo delle malattie rare, che in Italia interessano pi&ugrave; di un milione e mezzo di persone.<\/p>\n<p style=\"margin-right:7.05pt\"><span style=\"color:black\">L&rsquo;ente che organizza la giornata a livello internazionale, <strong>EURORDIS- Rare Diseasese Europe-<\/strong> sottolinea che il tema scelto per il 2011 riguarda i<strong> diritti dei malati rari.<\/strong> In realt&agrave; la rete di associazioni del territorio intende andare anche un po&rsquo; oltre a questo tema per riflettere a riguardo dei desideri del cuore dell&rsquo;uomo, malato raro o non, come spunto per costruire e per superare canoni di perfezione fisica imposti dalla nostra societ&agrave;.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin-right:7.05pt\"><span style=\"color:black\">Nel contesto delle celebrazioni legate a questa giornata, si svolger&agrave;, il <strong>2<\/strong><strong>5 febbraio alle ore 20.30 al Salone Estense del Comune di Varese <\/strong>(via Sacco 5) un seminario dal titolo: &ldquo;<strong>Malattie rare: dal diritto al desiderio, come le Istituzioni e la rete delle Associazioni del Territorio sostengono i malati rari&rdquo; <\/strong>promosso dall&rsquo;Associazione &ldquo;EAMAS&rdquo; (Associazione amici della sindrome di mc. Cune-Albright), dall&rsquo;Associazione &ldquo;La Gemma Rara&rdquo; (Associazione di volontariato che si occupa di malattie rare), dall&rsquo; &rdquo;Associazione Italiana Sindrome da X-Fragile&rdquo; (associazione che riunisce e aiuta le famiglie delle persone con Sindrome del cromosoma X &ndash; Fragile e altre sindromi del cromosoma X), dall&rsquo;Associazione &ldquo;Punto per la Famiglia&rdquo; (Associazione di solidariet&agrave; familiare), dall&rsquo;Associazione JPeter onlus (associazione che si occupa del sostegno ai malati di sindrome di Marfan), e dall&rsquo;Associazione AIBWS (associazione che si occupa della sindrome di Beckwith-Wiedemann), con il sostegno dell&rsquo;associazione CAOS- ch ehanno invitato la cittadinanza e chi si occupa di questo tema, in primis le associazioni, a parlarne insieme ai rappresentanti delle istituzioni regionali e provinciali.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin-right:7.05pt\"><span style=\"color:black\">La rete composta dalle associazioni del territorio che si occupano di malattie rare, <strong>75% delle quali interessano bambini<\/strong>, saranno anche presenti, durante la giornata del <strong>27 febbraio 2011<\/strong>, con un <strong>punto informativo Via Marconi angolo piazza Monte Grappa<\/strong> per sensibilizzare ed informare sulla realt&agrave; e sui bisogni dei pazienti affetti da malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti e delle loro famiglie.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin-right:7.05pt\"><span style=\"color:black\">Si invitano quindi i cittadini a partecipare alla serata del 25 febbraio 2011 ed a fermarsi presso lo stand informativo che si trover&agrave; il 27 febbraio in Via Marconi angolo piazza Monte Grappa dove potranno incontrarsi con i volontari delle Associazioni che si occupano di malattie rare, formate, per lo pi&ugrave;, da familiari dei pazienti ma anche dai medici ed amici degli stessi, allo scopo di venire in contatto con una realt&agrave; poco conosciuta e per mettersi, perch&eacute; no, a disposizione, delle stesse come volontari.<\/span>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, la rete delle associazioni di volontariato organizzano un seminario. 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