{"id":1460692,"date":"2022-05-10T17:51:38","date_gmt":"2022-05-10T15:51:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.varesenews.it\/?p=1460692"},"modified":"2022-05-10T17:51:38","modified_gmt":"2022-05-10T15:51:38","slug":"le-cure-palliative-pediatriche-un-diritto-poco-conosciuto-allospedale-brescia-lhospice-pubblico-bambini","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2022\/05\/le-cure-palliative-pediatriche-un-diritto-poco-conosciuto-allospedale-brescia-lhospice-pubblico-bambini\/1460692\/","title":{"rendered":"Le cure palliative pediatriche, un diritto poco conosciuto: all’ospedale di Brescia l’hospice pubblico per bambini"},"content":{"rendered":"

In Italia, dei\u00a035mila minori con diagnosi di inguaribili,<\/strong>\u00a0oggi\u00a0solo il 5%\u00a0usufruisce del diritto\u00a0che la legge riconosce loro di ricevere\u00a0cure palliative<\/strong>.\u00a0Un divario dovuto non solo al fatto che sono ancora\u00a0troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale\u00a0di assistenza dedicata, ma anche a una\u00a0scarsa conoscenza del tema.<\/p>\n

Per promuovere la conoscenza delle\u00a0Cure Palliative Pediatriche\u00a0tra la cittadinanza<\/strong> e sensibilizzare i professionisti sociosanitari e le istituzioni sulla necessit\u00e0 di sviluppare le reti di cure palliative pediatriche in tutte le regioni italiane,\u00a0Fondazione Maruzza<\/strong>, in collaborazione con circa cinquanta tra enti e associazioni, lancia l\u2019iniziativa solidale \u201cGiro d\u2019Italia delle Cure Palliative Pediatriche\u201d<\/strong>, presentata oggi in Consiglio regionale a Palazzo Pirelli.<\/p>\n

\u00ablI Giro d\u2019Italia delle Cure Palliative Pediatriche\u00a0\u2013 ha sottolineato la Vice Presidente della Commissione Sanit\u00e0\u00a0Simona Tironi<\/strong>\u00a0 \u2013\u00a0\u00e8 un evento della massima importanza per far conoscere quanto tali cure siano fondamentali per la qualit\u00e0 della vita di ciascun bambino.\u00a0Proprio sulla scia di quella \u201cpeculiarit\u00e0 pediatrica\u201d e della necessit\u00e0 di una risposta specifica,\u00a0Regione Lombardia si \u00e8 impegnata a realizzare presso l’ASST Spedali Civili di Brescia il primo hospice pediatrico pubblico<\/strong> della nostra regione per l’assistenza ai minori. Le cure palliative pediatriche sono un diritto.<\/strong> Non lasciamo soli i bimbi e le loro famiglie\u00bb.<\/p>\n

Stando alle stime, in Italia\u00a0tra i 34 e i 54 bambini ogni 100mila abitanti\u00a0hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche e 18 bambini su 100mila abitanti richiedono Cure Palliative Pediatriche specialistiche;<\/strong> con un tasso di mortalit\u00e0 annua di 2 minori ogni 100mila abitanti.
\nIn\u00a0Lombardia<\/strong>\u00a0i minori che potenzialmente necessiterebbero di Cure Palliative Pediatriche sono\u00a0circa 4.200, di cui circa 1.800 con bisogni complessi.<\/strong><\/p>\n

Nel suo intervento il Presidente del Consiglio regionale\u00a0Alessandro Fermi\u00a0ha ricordato come a\u00a0Rodero in provincia di Como\u00a0\u00e8 attiva \u201cCasa di Gabri\u201d gestita da Agor\u00e0 97 Cooperativa Sociale Onlus<\/strong>, una Comunit\u00e0 sociosanitaria per minori con disabilit\u00e0, affetti da patologie gravi, ad alta complessit\u00e0 assistenziale e tecnologicamente dipendenti.<\/strong> Una struttura unica nel suo genere che negli anni si \u00e8 dimostrata un importante e reale valore aggiunto per questo tipo di assistenza. \u00abOffrire una qualit\u00e0 di vita, la migliore possibile, per questi bambini e per le loro famiglie -ha detto il Presidente del Consiglio- deve essere un obiettivo a cui ogni istituzione deve puntare sostenendo nel miglior modo possibile tutte le realt\u00e0 e le iniziative che vanno in questa direzione\u00bb.<\/p>\n

La manifestazione,\u00a0che si svolger\u00e0 dal\u00a015 maggio al 30 giugno\u00a0con appuntamenti di carattere sportivo, ludico, culturale e scientifico, prevede\u00a0oltre venti eventi a livello nazionale, di cui\u00a0sette tappe in Lombardia, realizzate insieme a\u00a0Fondazione De Marchi,\u00a0VIDAS,\u00a0l\u2019Associazione Maruzza Lombardia ODV,\u00a0Agor\u00e0 97 e l\u2019Associazione Cure Palliative di Bergamo.<\/strong><\/p>\n

Grazie ad un accordo con RCS Sport, il Giro d\u2019Italia delle Cure Palliative avr\u00e0 anche una propria\u00a0delegazione all\u2019interno della carovana rosa\u00a0che accompagner\u00e0 il Giro d\u2019Italia.
\nIn occasione del Giro, Fondazione Maruzza presenter\u00e0 anche il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche, redatto insieme a\u00a0oltre 200 professionisti sociosanitari\u00a0e sottoscritto oggi anche dal Presidente del Consiglio lombardo.<\/p>\n

\u00abCome ignorare il diritto a non soffrire? In Italia, l\u2019istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche \u00e8 prevista per legge dal 2010 (Legge n. 38) ma a tutt\u2019oggi l\u2019applicazione della norma \u00e8 ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni. Purtroppo, gran parte della popolazione non \u00e8 al corrente di tale diritto e persino tra\u00a0il personale sanitario\u00a0la conoscenza \u00e8 spesso scarsa – ha sottolineato\u00a0Elena Castelli, Segretario Generale di Fondazione Maruzza <\/strong>– Con il Manifesto delle Cure Palliative Pediatriche ci appelliamo a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinch\u00e9 siano assicurate le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore a tutti i bambini che ne hanno diritto\u00bb.<\/p>\n

Madrina dell\u2019iniziativa\u00a0\u00e8 l\u2019attrice\u00a0Ornella Muti,<\/strong> che ha scelto di essere al fianco dei minori e delle famiglie che ogni giorno si confrontano con le sfide di una patologia pediatrica inguaribile. \u00abSono molto contenta di poter appoggiare questa iniziativa, che mette al centro la dignit\u00e0 della persona e i diritti dei minori.\u00a0\u00c8 davvero importante parlare di cure palliative pediatriche: uno strumento fondamentale, ancora troppo poco conosciuto, che consente di aggiungere vita ai giorni dove non \u00e8 possibile aggiungere giorni alla vita. Si tratta di una questione di civilt\u00e0 e di rispetto che riguarda tutti noi come societ\u00e0 e che mi auguro le istituzioni mettano al centro della loro agenda. Invito dunque tutti a leggere il manifesto e a firmare l\u2019appello affinch\u00e9 tutte le regioni italiane costituiscano correttamente i servizi di cure palliative pediatriche nel loro territorio, e\u00a0poter dare cos\u00ec a tutte le famiglie spesso abbandonate la sicurezza di avere qualcuno che si occupi di loro\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

In\u00a0Lombardia\u00a0i minori che potenzialmente necessiterebbero di cure palliative pediatriche sono\u00a0circa 4.200, di cui circa 1.800 con bisogni complessi. La Fondazione Maruzza lancia l\u2019iniziativa solidale \u201cGiro d\u2019Italia delle Cure Palliative Pediatriche\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":33,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7,24],"tags":[684,532],"acf":[],"yoast_head":"\nLe cure palliative pediatriche, un diritto poco conosciuto: all'ospedale di Brescia l'hospice pubblico per bambini<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"In\u00a0Lombardia\u00a0i minori che potenzialmente necessiterebbero di cure palliative pediatriche sono\u00a0circa 4.200, di cui circa 1.800 con bisogni complessi. 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