{"id":164736,"date":"2009-11-06T00:00:00","date_gmt":"2009-11-06T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2009-11-06T00:00:00","modified_gmt":"2009-11-06T00:00:00","slug":"aiutateci-a-guarire-le-bambine-rapite-dalla-sindrome-di-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2009\/11\/aiutateci-a-guarire-le-bambine-rapite-dalla-sindrome-di-rett\/164736\/","title":{"rendered":"Aiutateci a guarire le bambine &#8220;rapite&#8221; dalla sindrome di Rett"},"content":{"rendered":"<p><meta content=\"text\/html; charset=utf-8\" http-equiv=\"Content-Type\" \/><br \/>\n<meta name=\"ProgId\" content=\"Word.Document\" \/><br \/>\n<meta name=\"Generator\" content=\"Microsoft Word 11\" \/><br \/>\n<meta name=\"Originator\" content=\"Microsoft Word 11\" \/>\n<link rel=\"File-List\" href=\"file:\/\/\/C:%5CDOCUME%7E1%5CUser%5CIMPOST%7E1%5CTemp%5Cmsohtml1%5C01%5Cclip_filelist.xml\" \/><!--[if gte mso 9]><xml>\n \n  Normal\n  0\n  14\n  \n  \n  false\n  false\n  false\n  \n   \n   \n   \n   \n   \n  \n  MicrosoftInternetExplorer4\n \n<\/xml><![endif]--><!--[if gte mso 9]><![endif]--><!--[if !mso]>\n\n\n<style>\nst1\\:*{behavior:url(#ieooui) }\n<\/style>\n\n\n<![endif]--><\/p>\n<style type=\"text\/css\">\n<!--\n \/* Style Definitions *\/\n p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal\n\t{mso-style-parent:\"\";\n\tmargin:0cm;\n\tmargin-bottom:.0001pt;\n\tfont-size:12.0pt;\"Times New Roman\";\n\tmso-fareast-\"Times New Roman\";}\n@page Section1\n\t{size:612.0pt 792.0pt;\n\tmargin:70.85pt 2.0cm 2.0cm 2.0cm;}\ndiv.Section1\n\t{page:Section1;}\n--><\/style>\n<p><!--[if gte mso 10]>\n\n\n<style>\n \/* Style Definitions *\/\n table.MsoNormalTable\n\t{mso-style-name:\"Tabella normale\";\n\tmso-style-parent:\"\";\n\tfont-size:10.0pt;\"Times New Roman\";}\n<\/style>\n\n\n<![endif]--><\/p>\n<div><b>Buon giorno a tutti,<\/b><\/div>\n<p><span>Anche quest&rsquo;anno Vi scrivo per chiedervi in occasione del Natale un aiuto per le molte bambine e famiglie colpite dalla sindrome di Rett.<\/span><\/p>\n<p><span>Come ho gi&agrave; avuto modo di raccontare a chi mi conosce si tratta di una rara malattia genetica che, pur essendo rara, rappresenta <strong>la seconda causa di ritardo mentale femminile in tutto il mondo<\/strong>. Le bambine nascono apparentemente sane e progrediscono come ogni neonato fino a 6-18 mesi quando, come dice la Presidente dell&rsquo;associazione proRETT Ricerca &ldquo;di colpo, qualcosa cambia; le bambine cominciano a isolarsi, a non rispondere ai tuoi richiami, a non guardarti pi&ugrave;, peggiorano le loro condizioni motorie, smettono di camminare, smettono di parlare, piangono in continuazione &hellip;. Tu non capisci, cerchi di alleviare qualcosa che non conosci e che, dopo qualche mese, ti avr&agrave; lasciato tua figlia senza parole, senza la possibilit&agrave; di camminare, chiusa in se stessa, con continue stereotipie alle mani, che da ora non potr&agrave; mai pi&ugrave; usare. <\/span><br \/>\n<strong><span>Questa &egrave; la sindrome di Rett, che &egrave; passata e ha portato via la tua bambina.&rdquo;<\/span><\/strong><\/p>\n<p><span>Poi la malattia si stabilizza e in genere le bambine raggiungono l&rsquo;et&agrave; adulta ma affette da una molteplicit&agrave; di sintomi (mancanza dei movimenti volontari e quindi dell&rsquo;uso delle mani e della parola, difetti respiratori, ipotonia muscolare e grave scoliosi, crisi epilettiche, costipazione, bruxismo, osteopenia) che rendono la qualit&agrave; della loro vita e delle loro famiglie veramente povera. <\/span><\/p>\n<p><u><span>Nel 2007 usando un artificio di laboratorio<strong> &egrave; stato dimostrato che la malattia &egrave; guaribile<\/strong>: le cellule del cervello delle bambine non sono degenerate ma semplicemente non hanno completato la loro maturazione<\/span><\/u><span>. Da allora noi ricercatori lavoriamo per trovare il giusto modo per rifarle maturare. Non mi dilungo nei dettagli, che sar&ograve; felice di dare a chi fosse interessato, ma vi dico solo che sappiamo di non potere usare la terapia genica; dobbiamo quindi trovare approcci alternativi, probabilmente farmacologici, ma opportunamente disegnati una volta compresi nei dettagli i meccanismi patogenetici della malattia. Diversi sono gli studi e gli approcci tentati nei diversi laboratori nel mondo che per&ograve;, per ora, hanno portato solo a qualche sperimentazione clinica volta a migliorare (non guarire) alcuni dei sintomi, primi fra tutti i difetti respiratori. <\/span><\/p>\n<p><span>Per i genitori, ed &egrave; ovvio che che sia cos&igrave;, andiamo piano, troppo piano per le loro bambine che ogni giorno crescono; ma vi posso garantire che in verit&agrave; <strong>la ricerca su questa malattia sta andando molto veloce e in molti siamo convinti che arriveremo a curarla.<\/strong> Uno dei limiti, specialmente in questi anni di crisi e ancor pi&ugrave; in Italia, &egrave; certamente dato dai fondi disponibili. Per questo &egrave; da anni che aiuto proRETT ricerca, un&#8217;associazione italiana formata per lo pi&ugrave; da genitori di bambine affette dalla Sindrome di Rett, con l&#8217;unico scopo di raccogliere fondi da devolvere alla ricerca. Negli anni passati proRETT ha usato i fondi raccolti per finanziare insieme ad una corrispondente associazione americana meritevoli progetti di ricerca internazionali e per finanziare due congressi scientifici internazionali dediti alla malattia.<\/span><\/p>\n<p><b><span>Quest&rsquo;anno proRETT chiede una mano per finanziare l&rsquo;apertura di un laboratorio dedito alla malattia al San Raffaele di Milano, il San Raffaele Rett Research Center. <\/span><\/b><span>E&rsquo; quindi quasi con disagio che vi scrivo perch&eacute; il laboratorio sar&agrave; coordinato da me stessa, insieme a un biologo dello sviluppo neuronale del San Raffaele. Lo faccio comunque, nonostante &ldquo;il conflitto d&rsquo;interessi&rdquo; perch&eacute; credo davvero che il laboratorio al san Raffaele sia un&rsquo;ottima opportunit&agrave; per lo studio della malattia. Infatti il centro afferisce alla Divisione di Neuroscienze che conta circa 270 ricercatori di base e clinici con le pi&ugrave; disparate competenze in campo neurologico utili allo studio della malattia; il centro si inserisce in un centro di ricerca di eccellenza, in un ottimo parco tecnologico con le giuste apparecchiature per fare ricerca all&rsquo;avanguardia; il centro si inserisce anche in un contesto universitario dove potere reclutare nuove leve e in un contesto clinico che permetter&agrave; di affiancare la ricerca di base alla clinica. Per questo vorrei chiedervi di guardare le iniziative di Natale, per vedere se potete contribuire al nostro sforzo comprando per i regali natalizi o per gli auguri personali alcune delle offerte o biglietti natalizi o adottando, come ditta, i biglietti di Natale di proRETT. Per grandi ordinazioni vi chiederei di rivolgervi direttamente alla Presidente Rita Bernardelli di proRETT seguendo le istruzioni riportate sul file prorett natale 09, per i piccoli numeri invece posso fare io da tramite senza problemi. Nel secondo file trovate invece oggetti prodotti a mano in Portogallo della cui vendita mi occupo io personalmente. Colgo anche l&rsquo;occasione per ricordarvi che sono ancora disponibili alcune copie di un bellissimo CD in cui Toni Moretti rivisita in versione Jazz il flauto magico di Mozart (8 &euro; per copia). <\/span><\/p>\n<p><span>Ringraziandovi ancora una volta per il tempo rubato, vi faccio in anticipo gli auguri per un buon Natale e felice 2010.<\/p>\n<p>\n<strong><em>Sul sito <\/em><\/strong><a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.prorett.org\"><strong><em>www.prorett.org<\/em><\/strong><\/a><strong><em> nella sezione il Mercatino di Pro Rett, ci sono tutte le informazioni e le opportunit&agrave; per sostenere questa campagna<\/em><\/strong> <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;appello natalizio per raccogliere fondi destinati al centro di studio sulla malattia genetica che colpisce le bambine dopo i 18 mesi di vita <\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,7,24],"tags":[10562,7631,7857],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Aiutateci a guarire le bambine &quot;rapite&quot; 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