{"id":169815,"date":"2009-09-10T00:00:00","date_gmt":"2009-09-10T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2009-09-10T00:00:00","modified_gmt":"2009-09-10T00:00:00","slug":"a-stresa-le-speranze-di-vincere-la-sindrome-di-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2009\/09\/a-stresa-le-speranze-di-vincere-la-sindrome-di-rett\/169815\/","title":{"rendered":"A Stresa le speranze di vincere la Sindrome di Rett"},"content":{"rendered":"

Prenderà il via il 17 settembre a Stresa il 2° European Working Group on Rett Syndrome, una tre giorni di interventi e dibattiti sulla sindrome di Rett<\/strong><\/a>, una grave malattia neurologica che colpisce le bambine<\/strong>, impedendo loro di camminare, comunicare, di aprirsi al mondo. I sintomi non di una, due, ma di tante malattie tutte assieme: autismo, paralisi cerebrale, Parkinson, epilessia, ansia.
\nAl meeting, promosso dall’Università dell’Insubria<\/strong> e dall’associazione pro RETT ricerca<\/strong> Onlus, che raggruppa familiari di bambine malate, parteciperanno alcuni tra i maggiori esperti mondiali della malattia e del gene MECP2, il principale imputato.
\n“In questi ultimi anni la ricerca sulla sindrome di Rett ha fatto passi da gigante<\/strong>, forse come in nessun altra patologia nervosa”, dice Nicoletta Landsberger <\/strong>(a destra nella foto sotto)<\/strong><\/em>, docente dell’Università dell’Insubria, coordinatrice scientifica del meeting. “Solo quindici anni fa la malattia era a malapena citata nei testi universitari: poi, nel ‘99 è stato scoperto il difetto di un gene molto importante, situato sul cromosoma X<\/strong> e implicato nella trascrizione genica e nello sviluppo delle comunicazioni tra i neuroni. Sono stati quindi portati alla luce meccanismi e funzioni della proteina codificata dal gene, difetti in un secondo, un terzo gene, e due anni fa si è riusciti, nell’animale<\/strong><\/a>, a far regredire i sintomi ripristinando il gene difettoso.”<\/p>\n

Rita Bernardelli, presidente di pro RETT ricerca , sottolinea come tutto questo sia stato possibile grazie\"\" all’impegno delle associazioni di genitori, che in tutto il mondo stanno sostenendo e spingendo la ricerca. “Senza di loro la ricerca non si sarebbe avvicinata così tanto a una malattia rara come la sindrome di Rett, e mai avrebbe ottenuto questi risultati. Nell’ottica utilitaristica odierna, infatti, le malattie rare sarebbero destinate a non essere prese in considerazione: chi investirebbe in tecnologie, risorse e strutture per mettere a punto un trattamento che non avrebbe un ritorno economico perché i malati da curare sono troppo pochi?”
\nIn questa prospettiva al meeting avrà il suo battesimo il “San Raffaele Rett Research Center<\/strong>”, un laboratorio nato dalla collaborazione tra pro RETT ricerca, Università dell’Insubria e Fondazione San Raffaele del Monte Tabor di Milano, in cui ricercatori di base e clinici si dedicheranno esclusivamente alla sindrome di Rett. “Solo mettendo assieme un numero elevato di competenze diverse<\/strong>, nell’ambito di realtà scientifiche consolidate, si potrà arrivare a comprendere una malattia tanto complessa”, ribadiscono la Bernardelli e la Landsberger.
\nIn Italia, si stima che le bimbe affette da sindrome di Rett siano tra le 2500 e le 3000<\/strong>: sul meeting si ripongono le speranze delle famiglie che la malattia possa essere tra le prime patologie neurologiche dell’infanzia ad essere sconfitta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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