{"id":179691,"date":"2009-05-05T00:00:00","date_gmt":"2009-05-05T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2009-05-05T00:00:00","modified_gmt":"2009-05-05T00:00:00","slug":"malformazione-di-chiari-da-busto-parte-la-sensibilizzazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2009\/05\/malformazione-di-chiari-da-busto-parte-la-sensibilizzazione\/179691\/","title":{"rendered":"Malformazione di Chiari, da Busto parte la sensibilizzazione"},"content":{"rendered":"

Una malattia rara ma non troppo, che è importante diagnosticare il prima possibile per curare e monitorare: è la malformazione di Chiari<\/strong><\/a>. Per incentivare la conoscenza di questa patologia, la Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate ha deciso di finanziare la partecipazione<\/strong> al convegno dei medici che operano nel territorio di pertinenza della banca, Altomilanese e Varesotto, al Congresso sul tema "La malformazione di Chiari: una malformazione o un’anomalia?" che si svolgerà dal 7 al 9 maggio al Museo della Scienza e della Tecnica di Milano, nella prestigiosa Sala delle Colonne. Il convegno internazionale, organizzato in collaborazione con The Chiari Institute di New York, è promosso dal dipartimento di neurochirurgia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano<\/strong>, con l’attiva partecipazione delle associazioni di volontariato che si sono formate per sostenere la malattia. Tra queste, Aima Child<\/strong>, l’associazione di riferimento per la Lombardia sul problema, nata appena 4 mesi fa a Busto Arsizio. La referente Simona Pantalone, mamma di un bimbo affetto dalla malattia, dice: "La particolarità del sodalizio è di essere rivolta a pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie. Scopo dell’associazione, che non ha scopo di lucro, è diventare punto di riferimento per condividere e approfondire tutte le problematiche inerenti la patologia. Ringraziamo la Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate per il sostegno che ci ha dato". Lidio Clementi, presidente della Banca di Credito Cooperativo di Busto Garolfo e Buguggiate commenta: "Questa è il nostro modo di fare banca: solidale con chi soffre. Speriamo che il nostro contributo possa aiutare tante persone e fare conoscere sempre più questa patologia in moda da poter essere aggredita con le cure giuste subito".<\/p>\n

Malformazione Chiari
\nLa Malformazione di Chiari è un difetto strutturale della fossa cranica posteriore che risulta essere più piccola della norma. Per far fronte a ciò le strutture nervose (cervelletto, tronco encefalico, nervi cranici bassi) in essa contenute sono costrette a dislocarsi verso l’alto o verso il basso. Cosa che può causare grave invalidità ai pazienti.
\nSi riconoscono due varianti:
\n* Tipo I. Hanno un andamento più benigno, in cui nel 30-40% dei casi si può sviluppare siringomielia (un accumulo di liquido cerebro-spinale all’interno del midollo spinale che determina una compressione e un danneggiamento delle fibre nervose del midollo spinale), ma raramente compaiono segni di disfunzione dei nervi cranici e idrocefalo.
\n* Tipo II. Molto spesso si associa a un quadro di spina bifida con conseguente
\nidrocefalo e disfunzioni respiratorie e della deglutizione, nonché siringomielia.
\nSintomi:
\nLa distorsione anatomica può produrre:
\n* cefalea e dolore alla regione nucale e cervicale;
\n* malfunzionamento di alcune strutture nervose con comparsa di disturbi della respirazione (apnee), della deglutizione e dell’equilibrio;
\n* ostacolo alla normale circolazione del liquido cerebro spinale che può tradursi nella comparsa di idrocefalo;
\n* siringomielia; ciò condiziona prima la comparsa di disturbi della sensibilità ai quattro arti con formicolio e dolore e, nei casi più gravi, anche la comparsa di paralisi.
\nPer la diagnosi si esegue una risonanza magnetica (RM) dell’encefalo e del midollo spinale, l’esecuzione di alcuni test neurofisiologici (potenziali evocati somatosensitivi e motori).<\/p>\n

Il convegno
\nPerché un convegno monotematico su questa Malformazione, che è nell’elenco Ministeriale delle Malattie rare? In primo luogo perché l’incremento dei casi diagnosticati negli ultimi anni mediante Risonanza Magnetica ha dimostrato che questa patologia non è poi così rara. Il Congresso Internazionale, promosso dal Dipartimento di Neurochirurgia e organizzato dal medico Laura Valentini, si terrà dal 7 al 9 maggio a Milano e cercherà di rispondere alle domande dei pazienti: quali sono i criteri diagnostici? Quali casi devono essere operati? Qual è il tipo di intervento indicato?
\nLa formula sarà nuova: nella prime due giornate vi sarà la discussione fra specialisti italiani e stranieri esperti della malformazione: il primo giorno verterà sulla diagnosi ed il secondo sul trattamento. La Conferenza sarà aperta a pediatri, neurologi, radiologi per informarli sulle più recenti acquisizioni diagnostiche (RM con studio del flusso liquorale, studio dinamico della cerniera, ecografia intraoperatoria) ed alle novità terapeutiche (decompressione cranio vertebrale senza e con fissazione, cranio plastica, sezione del filum terminale) di questa condizione patologica ancora poco conosciuta.
\nDurante l’ultima giornata i risultati dei lavori verranno presentati alle Associazioni (AISMAC, AIMA Child, ALISB, BRAIN) per rinforzare le sinergie positive che già esistono nel nostro Istituto fra il mondo scientifico e quello dei malati e delle loro famiglie.<\/p>\n

Programma<\/p>\n

Giovedì 7 maggio
\n08,00 Registrazione dei Partecipanti
\nSala Plenaria
\nLA DIAGNOSI DI MALFORMAZIONE DI CHIARI
\n08,20 Saluto delle Autorità
\n08,30 La storia della Malformazione di Chiari
\nConcezio Di Rocco (Roma)
\n09,00 Embriologia, anatomia e patologia della giunzione craniospinale
\nCharles Raybaud (Toronto – Canada)
\n09,30 La neuroradiologia delle Malformazioni di Chiari
\nLuisa Chiapparini (Milano)
\n09,50 MRI fetale delle Malformazioni di Chiari
\nAndrea Righini (Milano)
\n10,10 Genetica della Malformazioni di Chiari 1 e 2
\nGaetano Finocchiaro (Milano)
\n10,30 Discussione
\n10,45 Coffee Break
\n11,00 Ruolo del cervelletto nello sviluppo delle funzioni superiori del bambino
\nDaria Riva (Milano)
\n11,20 Storia naturale dalla Malformazioni di Chiari 1 in età pediatrica
\nConcezio di Rocco (Roma)
\n11,40 Una serie pediatrica di Malformazioni di Chiari 1 asintomatica
\nCarlo Mazza (Verona)
\n12,00 Quadri clinici neurologici peculiari di Malformazioni di Chiari 1 dell’età
\npediatrica
\nVeronica Saletti (Milano)
\n12,20 Cefalea persistente di recente insorgenza nell’adulto:
\ndiagnosi differenziale fra la Malformazioni di Chiari e la sindrome da
\nipotensione liquorale
\nGennaro Bussone (Milano)
\n12,40 Cefalea e Malformazioni di Chiari in età pediatrica:
\naspetti di clinica e diagnostica differenziale
\nLicia Grazzi (Milano)
\n13,00 Colazione di lavoro
\n14,00 Instabilità craniocervicale e Sindrome di Ehlers-Danlos
\nPaolo Bolognese (New York U.S.A.)
\n14,30 Trattamento medico del dolore neuropatico
\nGiuseppe Lauria (Milano)
\n14,50 Bilancio neurofisiologico nella Malformazioni di Chiari 1
\nVidmer Scaioli (Milano)
\n15,10 Valutazione urodinamica della Malformazioni di Chiari e del tethering
\nassociato
\nGiorgio Selvaggio (Milano)
\n15,30 Epilessia nella Malformazioni di Chiari 1
\nTiziana Granata (Milano)
\n15,50 Aspetti psicologici dei pazienti affetti da Malformazioni di Chiari 1
\nSimona di Carlo (Milano)
\n16,10 Consorzio Chiari-Siringomielia:
\nun modello di percorso multidisciplinare condiviso per le malattie
\nrare
\nPalma Ciaramitaro (Torino)
\n17,00 Presentazione di casi clinici
\n18,00 Tavola Rotonda
\nCercando un consenso sulla diagnosi e sull’indicazione al trattamento<\/p>\n

\nVenerdì 9 maggio
\nSala Plenaria
\nMALFORMAZIONE DI CHIARI: TRATTAMENTO
\n08,20 Decompressione della cerniera nell’adulto: tecnica e risultati
\nCarlo Lazzaro Solero (Milano)
\n08,40 Patogenesi dei sottotipi della Malformazioni di Chiari, incluso
\nl’ancoraggio midollare
\nThomas Millhorat (New York U.S.A.)
\n09,40 Monitoraggio neurofisiologico intraoperatorio
\nFrancesco Sala (Verona)
\n10,10 Trattamento chirurgico e risultati in età pediatrica:
\nl’esperienza del "Besta"
\nLaura Valentini (Milano)
\n10,30 Risultati del trattamento chirurgico in una casistica pediatrica
\ndell’Ospedale di Lione
\nCarmine Mottolese (Lione, Francia)
\n10,50 Indicazioni e problematiche nel trattamento della Malformazioni di
\nChiari 2
\nMichelangelo Gangemi (Napoli)
\n11,10 Discussione
\n11,30 Coffee Break
\nINSTABILITA’ CRANIOVERTEBRALE
\n11,45 Indicazioni e tecnica per la fissazione della giunzione in età pediatrica
\nDouglas Brockmayer (Salt Lake, San Diego U.S.A.)
\n12,05 Decompressione craniovertebrale con fissazione: tecnica e risultati
\nin una serie francese
\nMichel Zhera (Parigi, F)
\n12,25 Trattamento delle patologie complesse della ginzione craniovertebrale
\nArnaldo Cama (Genova)
\n12,45 Trattamento della discesa tonsilare conseguente alla sindrome da
\nipotensione liquorale
\nAngelo Franzini (Milano)
\n13,05 Discussione
\n13,20 Colazione di lavoro
\n14,30 Scoliosi ed alter deformità ortopediche associate
\nLuca Colombo (Milano)
\nTavola Rotonda
\nUn tema controverso: La Sezione del Filum
\n14,50 Indicazioni e razionale della sezione del filumin età pediatrica
\nConcezio Di Rocco (Roma)
\n15,10 Tecnica chirurgica, monitoraggio intraoperatorio e risultati del
\ndisancoraggio in età pediatrica
\nLaura Valentini (Milano)
\n15,30 Indicazioni e risultati del detethering in una serie francese
\nMichel Zerah (Parigi, F)
\n15,50 Indicazioni e risultati del detethering in una serie francese
\nGabriel Lena (Marsiglia, F)
\n16,10 Risultati preliminari della sezione del filum nell’ancoraggio occulto
\n(OCT) nella Malformazioni di Chiari
\nThe Chiari Institute (New York)
\n16,30 Presentazione di casi clinici
\n17,30 Tavola Rotonda
\nCercando un consenso sul trattamento chirurgico
\n19,00 Chiusura dei Lavori
\nCompilazione Documentazione ECM<\/p>\n

\nSabato 9 maggio
\nSala Colonne
\nDISCUSSIONE CON GLI ESPERTI
\nIncontro dei pazienti e delle loro famiglie
\n9,00 Presentazione dei risultati del consenso in merito alla diagnosi,
\nindicazioni e trattamento
\n10,00 Discussione di casi clinici e domande da parte del pubblico
\n10,30 Il network nazionale per le malattie rare
\nGedeone Baraldo (Milano)
\n11,00 Coffee Break
\n11,20 Presentazione dell’associazione e del progetto AIMA Child
\n12,00 Presentazione del registro italiano AISMAC
\n12,40 Presentazione del progetto ALISB
\nLe esigenze neurochirurgiche dei pazienti affetti da spina bifida
\n13,00 Presentazione del progetto B.R.A.I.N
\nIl supporto psicologico post operatorio ai pazienti e alle loro famiglie
\n13,10 Colazione di lavoro
\n14,00 Confronto con i rappresentanti delle associazioni nazionali europee
\n(Francese, Inglese, Spagnola)
\n15,00 Conclusioni
\nAIMA Child Associazione Italiana Malformazione di Arnold Chiari
\nAISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Malattia di Arnold Chiari
\nALISB Associazione Lombarda Idrocefalo e Spina Bifida
\nB.R.A.I.N Beneficenza, Ricerca, Aggiornamento, Informazione, Neurochirurgia<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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