{"id":181661,"date":"2009-04-10T00:00:00","date_gmt":"2009-04-10T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2009-04-10T00:00:00","modified_gmt":"2009-04-10T00:00:00","slug":"bimbe-con-la-sindrome-di-rett-l-appello-di-due-madri-coraggio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2009\/04\/bimbe-con-la-sindrome-di-rett-l-appello-di-due-madri-coraggio\/181661\/","title":{"rendered":"Bimbe con la sindrome di Rett, l&#8217;appello di due madri coraggio"},"content":{"rendered":"<div>Ci sono patologie talmente rare che non esistono protocolli per garantire le cure. Una di queste &egrave; sicuramente la <a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Sindrome_di_Rett\">sindrome di Rett<\/a> <span>una grave patologia<\/span>&nbsp;<span><a title=\"Neuroni\" href=\"http:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Neuroni\"><span>neurologica<\/span><\/a>, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile dovuta ad un&#8217;anomalia del<\/span>&nbsp;<span><a title=\"Cromosoma X\" href=\"http:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Cromosoma_X\"><span>cromosoma X<\/span><\/a><\/span>&nbsp;<span>dominante,<\/span>&nbsp;con alcune variazioni possibili, e che ferma inesorabilmente lo sviluppo della bambina <span>e poi ad una regressione, o perdita delle capacit&agrave; acquisite. <strong>A Busto Arsizio <\/strong>due mamme coraggio portano avanti la loro battaglia per le rispettive figlie: <strong>Maddalena, mamma di Asja di 9 anni, e Giulia, mamma di Benedetta di 4.<\/strong> Et&agrave; diverse ma stessi problemi per le due piccole che non hanno la possibilit&agrave; di seguire alcune terapie importanti per rallentare la malattia, per la quale ci sono speranze di trovare una cura. <\/p>\n<p><strong>L&#8217;ASISTENZA SANITARIA<\/strong> &#8211; Manca nel circondario una piscina per fare <strong>l&rsquo;idroterapia<\/strong>, l&rsquo;unica struttura che c&rsquo;&egrave; all&rsquo;ospedale di Gallarate &egrave; utilizzata solo da anziani, <strong>l&#8217;ippoterapia<\/strong>, secondo le ultime ricerche considerata importante per le bambine colpite dalla sindrome, e la <strong>logopedia,<\/strong> attivit&agrave; che serve a permettere alle bambine di esprimersi almeno in minima parte. <strong>L&rsquo;appello <\/strong>delle mamme di Busto &egrave; quello di ottenere, prima di tutto, una <strong>maggiore attenzione verso questa sindrome rara <\/strong>da parte delle <strong>strutture sanitarie e scolastiche <\/strong>della zona, ma anche quello di<strong> avere un protocollo sanitario <\/strong>che permetta a livello nazionale di avere determinate cure tramite il servizio sanitario nazionale: &laquo;La mia situazione a Busto Arsizio sta diventando tragica &ndash; sottolinea Maddalena, mamma di Asja &ndash; la neuropsichiatra che ci &egrave; stata assegnata non vede la bambina da due anni e non riesco ad ottenere un certificato che permetta alla mia bimba di fare idroterapia nella struttura di Gallarate, dove attualmente, mi &egrave; stato detto, ci si pu&ograve; occupare solo degli anziani. Prima portavo mia figlia in un centro privato attrezzato qui a Busto ma &egrave; stato chiuso. Asja stava facendo progressi incredibili&raquo;. <br \/>\n<strong><br \/>\nLA SCUOLA<\/strong> &#8211; A scuola la situazione sembra essere leggermente migliorata rispetto all&rsquo;anno scorso: &laquo;<strong>Non c&rsquo;&egrave; una figura specializzata <\/strong>ma la scuola qualcosa sta facendo &ndash; racconta Maddalena &ndash; &egrave; stata creata per Asja una classe di 8-9 bambini, dove lei pu&ograve; essere seguita. Anche la maestra di sostegno, che tuttavia non sappiamo se rimarr&agrave; anche l&rsquo;anno prossimo, si &egrave; informata sulla malattia di mia figlia e cerca di coinvolgerla maggiormente. Spero che verr&agrave; riconfermata&raquo;. La sindrome di Rett colpisce anche Benedetta e la mamma Giulia &egrave; preoccupata per quello che l&rsquo;aspetta: &laquo;Vedendo il calvario di Maddalena &ndash; spiega Giulia &ndash; sono molto preoccupata per quando mia figlia dovr&agrave; cominciare la scuola&raquo;. Preocupazioni pi&ugrave; che legittime per entrambe le famiglie che sperano, con questo appello sia alla citt&agrave; che all&rsquo;azienda ospedaliera, di dare maggiore visibilit&agrave; al loro problema. Giulia e Maddalena chiedono annche, per la prossima dichiarazione dei redditi, di <strong>donare il 5 per mille <\/strong>alla ricerca tramite l&rsquo;<a target=\"_blank\" href=\"http:\/\/www.airett.it\">Airett <\/a>(Associazione italiana rett) specificando il codice fiscale dell&rsquo;associazione <\/span><strong><span>92006880527.<\/span><\/strong><\/div>\n<div>&nbsp;<\/div>\n<div>&nbsp;<\/div>\n<div><strong><span>LA SIDROME &#8211; Ecco cosa provoca la sindrome di Rett.<\/span><\/strong><span> Si osserva un rallentamento dello sviluppo del cranio (di grandezza normale alla nascita) rispetto al resto del corpo tra i primi 5 e i 48 mesi di vita; uno sviluppo psicomotorio normale entro i primi 5 mesi di vita, con successiva perdita delle capacit&agrave; manuali precedentemente sviluppate e comparsa di movimenti stereotipati delle mani (torcerle, batterle, morderle, strizzarle). Si assiste anche ad una progressiva perdita di interesse per l&#8217;ambiente sociale, che tuttavia in alcuni casi ricompare con l&#8217;adolescenza.<\/span><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sono Maddalena, mamma di Asja, e Giulia, mamma di Benedetta. Raccontano la difficolt\u00e0 di curare le loro piccole nella pi\u00f9 completa mancanza di assistenza<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,24],"tags":[7857],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Bimbe con la sindrome di Rett, l&#039;appello di due madri coraggio<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Sono Maddalena, mamma di Asja, e Giulia, mamma di Benedetta. 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