{"id":28656,"date":"2014-09-05T00:00:00","date_gmt":"2014-09-05T00:00:00","guid":{"rendered":""},"modified":"2014-09-05T00:00:00","modified_gmt":"2014-09-05T00:00:00","slug":"la-duchenne-non-ha-rimedi-aiutateci-a-trovarli","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2014\/09\/la-duchenne-non-ha-rimedi-aiutateci-a-trovarli\/28656\/","title":{"rendered":"La “Duchenne” non ha rimedi, aiutateci a trovarli"},"content":{"rendered":"

Un orecchio al soundcheck<\/em>, un occhio al tempo, il cuore a Samu. Al Gaggetto di Laveno si vive la vigilia di ogni festa<\/strong>, fatta di mille incombenze, di pro memoria, di strutture da montare, ma i ragazzi che stanno approntando l’area per la festa "Facciamo rumore per Samu"<\/strong> hanno una motivazione speciale: lavorano per dare un sorriso a ragazzi che sono alle prese con una malattia subdola, la distrofia muscolare di Duchenne<\/strong>.
\nTra le tante persone impegnate c’è anche Marco, papà di Samuel,<\/strong> che ci racconta lo spirito e la finalità di questa tre giorni di festa.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

«La nostra famiglia è costretta a convivere con questa malattia, la Duchenne<\/em>, e quindi la voglia di dare una mano alle associazioni<\/strong> che sostengono la ricerca a riguardo è tanta. Per questo ci siamo legati Parent Project<\/strong>, onlus che ha sede centrale a Roma<\/a> e ufficio regionale a Milano: i fondi raccolti durante la festa saranno devoluti a essa, li metterà a disposizione proprio dei ricercatori <\/strong>che lavorano per studiare questo male, a cui oggi purtroppo non c’è soluzione».
\nAccanto alla famiglia di Marco si è cementato un bel gruppo di amici<\/strong> che si è rimboccato le maniche: «Alla festa stanno collaborando una trentina di persone tra ragazzi e ragazze: c’è chi si impegna in cucina, chi agli stand del bere, chi si occupa delle varie iniziative».
\nIl programma in effetti è piuttosto ricco: oggi (venerdì 5<\/strong>) si inizia alle 18 con i "Little Twins", seguiti alle 20 dal concerto di "Tommi e gli onesti cittadini" e alle 22 da quello dei "Trenincorsa".
\nSabato 6 <\/strong>si comincia alle 18 con la musica di "Fab.G Dj"; alle 20 spazio a "Surprise Music" e alle 22 il concerto dei "Libera Uscita".
\n«Domenica 7 <\/strong>invece mettiamo al centro i bambini – racconta Marco – con un’area bimbi in cui allestiremo i giochi gonfiabili, uno spazio con i cavalli e la presenza di alcuni pagliacci che facciano divertire i più piccoli. Per i più grandi invece l’attesa terminerà alle 21, quando sul palco del cabaret arriverà il "Fico d’India" Max Cavallari<\/strong> spalleggiato da Beppe Altissimi.
\nPrima di tornare al lavoro, Marco sottolinea la cosa che più gli sta a cuore: «Ci tengo davvero a sensibilizzare la gente nei confronti della Duchenne<\/em>. La ricerca ha continuamente bisogno di fondi, i centri lavorano ma a oggi non ci sono cure. Samu ha solo quattro anni,<\/strong> per il momento sta bene e i suoi problemi sono limitati, ma il futuro è una grande incognita<\/strong>. Ed è quello che più ci preoccupa».<\/p>\n

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Laveno Mombello<\/strong><\/span> – Facciamo rumore per Samu<\/a>  
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Marco, pap\u00e0 del bimbo cui \u00e8 dedicata la festa “Facciamo rumore per Samu” (5-7 settembre, al Gaggetto) devolver\u00e0 gli introiti alla Onlus “Parent Project”. Domenica sera esibizione di Max Cavallari<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[21,2],"tags":[97],"acf":[],"yoast_head":"\nLa "Duchenne" non ha rimedi, aiutateci a trovarli<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Marco, pap\u00e0 del bimbo cui \u00e8 dedicata la festa "Facciamo rumore per Samu" (5-7 settembre, al Gaggetto) devolver\u00e0 gli introiti alla Onlus "Parent Project". 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