{"id":495460,"date":"2016-03-10T14:04:58","date_gmt":"2016-03-10T13:04:58","guid":{"rendered":"http:\/\/www.varesenews.it\/?p=495460"},"modified":"2016-03-10T15:43:58","modified_gmt":"2016-03-10T14:43:58","slug":"il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/03\/il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi\/495460\/","title":{"rendered":"“Il mio cuore batte grazie a un generatore, la neve ha rischiato di uccidermi”"},"content":{"rendered":"

Due occhi un po\u2019 stanchi in mezzo a un volto bianco e smagrito<\/strong>. La bocca si muove: \u00abChiss\u00e0, con questa neve, se troveranno da mangiare i caprioli, e i cinghiali del bosco\u00bb.<\/p>\n

Gli alberi sono a due passi e quando stava bene, Adriano Orlando, 42 anni<\/strong>, ci andava per sfamare gli animali.
\nOra sta seduto al primo piano di casa sua con met\u00e0 del suo cuore che funziona grazie ad una macchina che lo tiene in vita \u00absenza di questa ho tre ore di autonomia, poi comincio a stare male, e senza muoio<\/strong>\u00bb.<\/p>\n

Di fianco c\u2019\u00e8 la moglie, Susanna Muraca, che con poche parole racconta la situazione in una soleggiata mattina di marzo. Tutt\u2019intorno, nel dedalo di stradine che fanno il nucleo storico di Vergobbio, a Cuveglio, non si sente un rumore.
\n\u00abSono originario di Moncalieri<\/strong>, in Piemonte, mentre lei, Susanna, \u00e8 di Casalzuigno. Dal 2008 viviamo qui a Cuveglio io faccio – facevo – il piastrellista\u00bb dice Adriano.<\/p>\n

Poi la malattia. E la morte di met\u00e0 del suo cuore.<\/strong>
\n\u00abEra il 26 luglio del 2013<\/strong>, quando Adriano ebbe una fortissima crisi a causa della miocardite dilatativa<\/em><\/a>, una patologia molto rara, di origine genetica, che provoca la dilatazione dei ventricoli. Quel giorno mio marito perse il 97 % della funzionalit\u00e0 del ventricolo sinistro<\/strong> (\u00e8 una delle quattro camere del cuore umano composto da due atri e due ventricoli. Riceve sangue ossigenato dall’atrio sinistro attraverso la valvola mitralica, e lo pompa nell’aorta attraverso la valvola aortica nda<\/em>): era mantenuto in vita con dosi di eparina. Poi all\u2019ospedale di Torino, dove era ricoverato, optarono per l\u2019installazione di un L-Vad<\/strong>, un \u201cassistente ventricolare sinistro<\/a>\u201d che ha riportato la funzionalit\u00e0 del ventricolo al 25%. In Italia vivono cos\u00ec 100 persone\u00bb.<\/p>\n

E da l\u00ec la vita di Adriano cambia come dal giorno alla notte<\/strong>: fiatone, fatica a camminare, impossibilit\u00e0 ad esercitare ogni tipo di lavoro e il rischio di una dilatazione anche del ventricolo destro. Non pu\u00f2 guidare, n\u00e9 stare in casa da solo. I medici lo mettono in lista per il trapianto di cuore, che per\u00f2 non arriva. \u00abSono invalido al 100%. e non ho alcuna possibilit\u00e0 di sostentamento in quanto non riesco a fare nulla: solo ogni tanto mi metto a cucinare qualcosa. Ma non posso mangiare altro se non carne di pollo, tacchino e coniglio bollite perch\u00e9 devo perdere peso e per fortuna ci sto riuscendo. Da giugno sono calato di 15 chili\u00bb.<\/p>\n

In questa condizione la perdita di peso non \u00e8 solo un\u2019esigenza legata al benessere fisico, perch\u00e9 Adriano \u00e8 in lista per un trapianto di cuore<\/strong>. A fine ottobre 2014 sembrava vi fosse un organo disponibile. \u00abCi chiamarono la prima volta dicendo di prepararci – racconta Susanna – . Poi arriv\u00f2 una seconda telefonata. L\u2019ambulanza era in viaggio. Poi il telefono squill\u00f2 per la terza volta e fu come una doccia gelata<\/strong>: \u201cL\u2019organo disponibile per il trapianto \u00e8 troppo piccolo, ci dispiace\u201d. Fu molto, molto dura, riprendersi da quella settimana\u00bb.<\/p>\n

\"cuveglio<\/div>\n

Susanna e suo marito sono seguiti da uno psicologo per superare questo momento. Attorno alla loro vita, fatta di cinema, pizzeria, teatro e ristorante cinese solo qualche anno fa, si \u00e8 creato oggi il vuoto. \u00abLe nostre famiglie sono state travolte da quanto accaduto: si sono sciolte come neve al sole<\/strong> – dice ancora Susanna . Ora possiamo contare solo su pochissimi e fidati amici. Abbiamo un padrone di casa molto comprensivo che ci d\u00e0 una mano: pensi che ci ha pure spalato la neve, qualche giorno fa. A volte ritardiamo il pagamento dell\u2019affitto: del resto questa malattia ha dei costi elevati<\/strong> e non riusciamo sempre a far fronte alle spese. Mio marito percepisce una pensione di invalidit\u00e0 di 270 euro al mese. E basta<\/strong>. Siamo in causa con l\u2019Inps da due anni perch\u00e9 chiediamo un accompagnamento di 500 euro per pagare la badante, ma non ci danno nulla. Il Comune ci ha aiutati ad accedere al bando regionale per l\u2019assistenza, che ora \u00e8 scaduto. Cos\u00ec io mi sono dovuta mettere in aspettativa, faccio l\u2019operatrice socio sanitaria a Luino. Ma a volte lo stipendio davvero non basta perch\u00e9 una volta al mese, nostre spese, dobbiamo andare a Torino a far regolare l\u2019apparecchio. Si tratta di mettersi in viaggio e rimanere l\u00ec per almeno due giorni, quindi spese di trasporto, di pernottamento, il mangiare: tutto a carico nostro\u00bb.<\/p>\n

Poi i disagi quotidiani<\/strong>: per curare la miocardite dilatativa ci vogliono 15 farmaci al giorno. L\u2019apparecchio L-Vad \u00e8 collegato con un tubo in plastica che entra nell\u2019addome e va direttamente al cuore; non \u00e8 uno scherzo neppure gestire una doccia. Il punto di ingresso della cannula deve essere medicato di frequente perch\u00e9 un\u2019infezione potrebbe essere letale.<\/p>\n

Proprio mentre parliamo di come questa famiglia riesca a sopravvivere nell\u2019attesa di una chiamata per un cuore nuovo, suonano alla porta<\/strong> e poco dopo entra un\u2019infermiera di una struttura convenzionata col sistema sanitario nazionale, qui per rifare la medicazione: guanti sterili, cerotti traspiranti, molta attenzione.<\/p>\n

\"cuveglio<\/div>\n

Col macchinario L-Vad che Adriano porta a tracolla si muovono sempre anche le pile di riserva. E sabato scorso, durante il black out che colp\u00ec anche Cuveglio nel corso della nevicata, Susanna temette il peggio<\/strong>. \u00abMi sono spaventata: se le pile non possono venir ricaricate, abbiamo tre ore di tempo per arrivare a Torino. Il sistema per ricaricarle in assenza di energia elettrica \u00e8 piuttosto macchinoso e per questo dalla disperazione ho realizzato un video postato su Facebook<\/strong><\/a> per chiedere aiuto. Pensi che una signora mi ha promesso un piccolo generatore in regalo<\/strong>. Con questo macchinario anche in assenza di corrente potremo ricaricare le pile\u00bb.<\/p>\n

Ma un uomo che aspetta un cuore nuovo, che vive in questa condizione, che aspettative ha? Di cosa ha paura? \u00abHo paura del trapianto, quello s\u00ec. Ho molta paura. Ma poi mi fermo a pensare e mi rendo conto che \u00e8 sempre meglio rischiare che vivere con un tubo che ti esce dalla pancia\u00bb.<\/p>\n

Poi Adriano sta in silenzio un attimo, e dice<\/strong>: \u00abNon vedo l\u2019ora di tornare a dar da mangiare agli animali del bosco. Mi riconoscevano, avevano un orario preciso perch\u00e9 alle venti uscivo, e portavo loro qualcosa. Ogni sera tornano a chiamarmi perch\u00e9 il cane del vicino si mette ad abbaiare. Chiedo davvero poco, per poter vivere<\/strong>\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Adriano Orlando, 42 anni, \u00e8 malato di miocardite dilatativa. \u00c8 invalido al 100% e percepisce una pensione di 270 euro al mese. Ecco come fa a vivere, fra parenti spariti e attesa di trapianto<\/p>\n","protected":false},"author":34,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24,2],"tags":[58823,58822,58821,58824,58797,8848,58796],"acf":[],"yoast_head":"\n"Il mio cuore batte grazie a un generatore, la neve ha rischiato di uccidermi"<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"miocardite dilatativa cuveglio\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\""Il mio cuore batte grazie a un generatore, la neve ha rischiato di uccidermi"\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"miocardite dilatativa cuveglio\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/03\/il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi\/495460\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"VareseNews\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/varesenews\" \/>\n<meta property=\"article:author\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/andrea.camurani?fref=photo\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2016-03-10T13:04:58+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2016-03-10T14:43:58+00:00\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Andrea Camurani\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@AndreaCamurani\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@varesenews\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Scritto da\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Andrea Camurani\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/03\/il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi\/495460\/\",\"url\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/03\/il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi\/495460\/\",\"name\":\"\\\"Il mio cuore batte grazie a un generatore, la neve ha rischiato di uccidermi\\\"\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#website\"},\"datePublished\":\"2016-03-10T13:04:58+00:00\",\"dateModified\":\"2016-03-10T14:43:58+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/3eb5832c6beae763de8d9596fdbe8c49\"},\"description\":\"miocardite dilatativa cuveglio\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/03\/il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi\/495460\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"it-IT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/03\/il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi\/495460\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/03\/il-mio-cuore-batte-grazie-a-un-generatore-la-neve-ha-rischiato-di-uccidermi\/495460\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.varesenews.it\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"“Il mio cuore batte grazie a un generatore, la neve ha rischiato di uccidermi”\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#website\",\"url\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/\",\"name\":\"VareseNews\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/3eb5832c6beae763de8d9596fdbe8c49\",\"name\":\"Andrea Camurani\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/andrea_camurani_colori_500.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/andrea_camurani_colori_500.jpg\",\"caption\":\"Andrea Camurani\"},\"description\":\"Sono figlio degli anni Settanta e di Milano, dove ho imparato a riconoscere buoni e cattivi. 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