{"id":581942,"date":"2016-12-29T16:00:44","date_gmt":"2016-12-29T15:00:44","guid":{"rendered":"http:\/\/www.varesenews.it\/?p=581942"},"modified":"2016-12-29T16:00:44","modified_gmt":"2016-12-29T15:00:44","slug":"sindrome-di-west-aiutiamo-fabio-muroni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2016\/12\/sindrome-di-west-aiutiamo-fabio-muroni\/581942\/","title":{"rendered":"“Sindrome di West, aiutiamo Fabio Muroni”"},"content":{"rendered":"

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato degli attivisti di “Gallarate in Movimento”, uno dei gruppi pentastellati attivi a Gallarate, che si \u00e8 interessato alla vicenda del piccolo Fabio Muroni
\n<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Sindrome di West: la Sanit\u00e0 lombarda non interviene efficacemente<\/strong><\/p>\n

Migliorare la vita di Fabio Muroni curandolo anche a casa.<\/strong><\/p>\n

Eh s\u00ec. Si potrebbe curare a casa con un bel risparmio per la Sanit\u00e0.<\/p>\n

Gli Attivisti M5S di Gallarate si attivano per sollecitare il riconoscimento di assistenza e cure pi\u00f9 efficaci per il trattamento della sindrome di West, una malattia rara che colpisce nei primi mesi di vita 1 bambino si 100.000 e che si manifesta con spasmi di tipo epilettico (ad intervalli di pochi secondi, le crisi si susseguono per diversi minuti) e ritardo psicomotorio. Le cause pi\u00f9 comuni sono malformazioni cerebrali, encefaliti, anomalie genetiche o malattie metaboliche con effetti che la sola terapia farmacologica non pu\u00f2 alleviare.<\/p>\n

In Italia proprio la sola terapia farmacologica risulta essere scelta prevalentemente per il trattamento di questi giovanissimi pazienti: si “addormentano” le funzionalit\u00e0 muscolari per contenere le crisi, tuttavia con cure fisioterapiche opportune il bambino pu\u00f2 avere notevoli miglioramenti sulla muscolatura arrivando a nutrirsi spontaneamente per via orale ed evitando il ricorso alla PET.<\/p>\n

Il caso di Fabio Muroni ci colpisce per come abbia risposto alle terapie messe a punto in cliniche specialistiche negli USA (trattamenti mirati di agopuntura, fisioterapia e logopedia), miglioramenti che hanno consentito di eliminare l’uso di farmaci. Purtroppo queste esperienze hanno comportato per la famiglia costi economici non indifferenti, sostenuti grazie a donazioni private che hanno coperto le spese vive della trasferta oltreoceano e dell’assistenza di un fisioterapista specializzato, una volta tornati in Italia. Fabio infatti negli ultimi mesi ha potuto seguire a casa le terapie sperimentate all’estero ma rischia di non poter continuare le cure perch\u00e9 i fondi a disposizione sono ormai finiti.<\/p>\n

Per il timore di un probabile grave peggioramento delle condizioni del bimbo, ci siamo quindi attivati per aiutare i genitori di Fabio nella necessaria raccolta fondi impegnandoci a far conoscere la sua pagina Facebook (Aiutiamo Fabio Muroni<\/a> ) tramite cui sostenere Fabio con donazioni (Banca Intesa – IBAN:IT94I0306920310100000000338).<\/p>\n

Come cita la nostra Costituzione all’articolo 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettivit\u00e0, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.<\/p>\n

La nostra azione come Attivisti continua pertanto sollecitando la Regione Lombardia non solo a stanziare un budget per la cura di tutte le malattie rare, offrendo un aiuto concreto alle famiglie, ma anche affinch\u00e9 vengano promosse nei corsi per fisioterapisti e logopedisti le terapie mirate a offrire benessere a chi \u00e8 affetto da patologie come la sindrome di West.<\/p>\n

Attivisti del MoVimento 5 Stelle di “Gallarate in MoVimento”<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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