{"id":663081,"date":"2017-10-24T12:40:37","date_gmt":"2017-10-24T10:40:37","guid":{"rendered":"http:\/\/www.varesenews.it\/?p=663081"},"modified":"2017-10-24T12:44:22","modified_gmt":"2017-10-24T10:44:22","slug":"nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/","title":{"rendered":"Nasce a “La Tela” l’associazione per la sindrome di Charge"},"content":{"rendered":"

Mondo CHARGE parte da La Tela. Ha\u00a0mosso i suoi primi passi allo spazio sociale di Rescaldina<\/strong> (MI) la costituenda associazione,<\/strong> prima in Italia, dedicata ai familiari e alle persone affette dalla sindrome di CHARGE<\/strong>, una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12mila<\/strong>, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua. Lo spazio sociale ricavato all\u2019interno di un immobile sequestrato alla criminalit\u00e0 organizzata \u00e8 stato testimone dell\u2019incontro per costituire l\u2019associazione; primo passo per creare una rete di informazione e sostegno alle famiglie e alle persone colpite dalla sindrome.<\/span><\/p>\n

\u00abLa finalit\u00e0 del luogo e la sua posizione strategica ci hanno permesso di accogliere persone che sono arrivate da ogni parte d\u2019Italia per dare vita a quella che \u00e8 la prima associazione nazionale dedicata in modo specifico alla sindrome di CHARGE\u00bb, spiegano\u00a0Luigi Di Lello ed Elisabetta Marzo<\/b>\u00a0promotori dell\u2019associazione. <\/span><\/p>\n

La necessit\u00e0 derivava non solamente dal fatto che in Italia non esistono esperienze di questo genere, ma anche e soprattutto dal bisogno di \u00abcondividere informazioni ed esperienze attorno ad una sindrome fortemente disabilitante che ancora oggi \u00e8 poco conosciuta e diagnosticata con una certa difficolt\u00e0\u00bb.<\/span><\/p>\n

Sei le caratteristiche primarie riassunte nell\u2019acronimo CHARGE<\/strong>: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavit\u00e0 nasali, ritardo della crescita e\/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordit\u00e0; caratteristiche che possono per\u00f2 non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto.<\/span><\/p>\n

La sindrome di CHARGE \u00e8 riconducibile ad un difetto genico che coinvolge il gene CHD7 e che codifica una proteina fondamentale nello sviluppo embrionale e nella regolazione del ciclo cellulare,<\/strong> nel 60-70% dei pazienti per\u00f2 presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. <\/span><\/p>\n

\u00abIl dato di partenza e con il quale tutti noi ci siamo dovuti confrontare, \u00e8 che manca una rete di base dedicata in modo specifico,<\/strong> capace di informare, orientare e sostenere le famiglie\u00bb, prosegue Di Lello. Che ricorda: \u00abNormalmente i bambini affrontano diversi interventi chirurgici nei primi mesi di vita con lunghe degenze e devono essere seguiti da un\u2019equipe di professionisti altamente qualificati<\/b>. Molti bimbi per\u00f2, se seguiti e supportati in modo adeguato dalla famiglia e dai vari professionisti, hanno la possibilit\u00e0 di ottenere ottimi risultati e riescono ad avere una qualit\u00e0 della vita considerata \u201cnormale\u201d. Per questo \u00e8 importante, iniziando molto presto ad affrontare, oltre ai problemi risolvibili chirurgicamente, anche i problemi dovuti ai deficit neuro sensoriali (udito e vista in primis) e di ritardo psicomotorio affidandosi a riabilitatori altamente specializzati\u00bb.<\/span><\/p>\n

L\u2019obiettivo di Mondo CHARGE \u00e8 diventare un valido punto di riferimento per le famiglie e le persone colpite dalla sindrome.<\/b><\/span><\/p>\n

In attesa della costituzione ufficiale dell\u2019associazione, \u00e8 possibile contattare i\u00a0promotori di Mondo CHARGE<\/b>: mail\u00a0mondo.charge@gmail.com<\/span><\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00c8 in fase di definizione l’associazione che vuole costruire una rete di supporto a parenti e pazienti di questa malattia genica<\/p>\n","protected":false},"author":33,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,9,24],"tags":[60359,6967],"acf":[],"yoast_head":"\nNasce a "La Tela" l'associazione per la sindrome di Charge<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"\u00c8 in fase di definizione l'associazione che vuole costruire una rete di supporto a parenti e pazienti di questa malattia genica\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"noindex, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nasce a "La Tela" l'associazione per la sindrome di Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"\u00c8 in fase di definizione l'associazione che vuole costruire una rete di supporto a parenti e pazienti di questa malattia genica\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"VareseNews\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/varesenews\" \/>\n<meta property=\"article:author\" content=\"alessandra.toni7\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2017-10-24T10:40:37+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2017-10-24T10:44:22+00:00\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Alessandra Toni\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@alessandra_toni\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@varesenews\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Scritto da\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Alessandra Toni\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/\",\"url\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/\",\"name\":\"Nasce a \\\"La Tela\\\" l'associazione per la sindrome di Charge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#website\"},\"datePublished\":\"2017-10-24T10:40:37+00:00\",\"dateModified\":\"2017-10-24T10:44:22+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/2643ce123d4a3c9511e015dc548779b8\"},\"description\":\"\u00c8 in fase di definizione l'associazione che vuole costruire una rete di supporto a parenti e pazienti di questa malattia genica\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"it-IT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.varesenews.it\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Nasce a “La Tela” l’associazione per la sindrome di Charge\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#website\",\"url\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/\",\"name\":\"VareseNews\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/2643ce123d4a3c9511e015dc548779b8\",\"name\":\"Alessandra Toni\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"@id\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/alessandra_toni_colori_500.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/alessandra_toni_colori_500.jpg\",\"caption\":\"Alessandra Toni\"},\"description\":\"Sono entrata nella redazione di VareseNews nel lontano anno 2000. Ero reduce da una bellissima esperienza nella redazione giornalistica della TV Nuova Antennatre, sotto la direzione dell'indimenticabile direttore Adolfo Caldarini. Sono arrivata quando era ancora una piccola realt\u00e0 editoriale e insieme abbiamo fatto un lungo ed entusiasmante lavoro. Mi occupo prevalentemente di scuola e di sanit\u00e0, settori impegnativi di grande valore sociale.\u00a0\",\"sameAs\":[\"alessandra.toni7\",\"alessandra.toni\",\"https:\/\/twitter.com\/alessandra_toni\"],\"url\":\"https:\/\/staging.varesenews.it\/persona\/alessandra_toni1\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Nasce a \"La Tela\" l'associazione per la sindrome di Charge","description":"\u00c8 in fase di definizione l'associazione che vuole costruire una rete di supporto a parenti e pazienti di questa malattia genica","robots":{"index":"noindex","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"og_locale":"it_IT","og_type":"article","og_title":"Nasce a \"La Tela\" l'associazione per la sindrome di Charge","og_description":"\u00c8 in fase di definizione l'associazione che vuole costruire una rete di supporto a parenti e pazienti di questa malattia genica","og_url":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/","og_site_name":"VareseNews","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/varesenews","article_author":"alessandra.toni7","article_published_time":"2017-10-24T10:40:37+00:00","article_modified_time":"2017-10-24T10:44:22+00:00","author":"Alessandra Toni","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@alessandra_toni","twitter_site":"@varesenews","twitter_misc":{"Scritto da":"Alessandra Toni","Tempo di lettura stimato":"2 minuti"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/","url":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/","name":"Nasce a \"La Tela\" l'associazione per la sindrome di Charge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/#website"},"datePublished":"2017-10-24T10:40:37+00:00","dateModified":"2017-10-24T10:44:22+00:00","author":{"@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/2643ce123d4a3c9511e015dc548779b8"},"description":"\u00c8 in fase di definizione l'associazione che vuole costruire una rete di supporto a parenti e pazienti di questa malattia genica","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/#breadcrumb"},"inLanguage":"it-IT","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.varesenews.it\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Nasce a “La Tela” l’associazione per la sindrome di Charge"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/#website","url":"https:\/\/staging.varesenews.it\/","name":"VareseNews","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/staging.varesenews.it\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"it-IT"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/2643ce123d4a3c9511e015dc548779b8","name":"Alessandra Toni","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"it-IT","@id":"https:\/\/staging.varesenews.it\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/staging.varesenews.it\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/alessandra_toni_colori_500.jpg","contentUrl":"https:\/\/staging.varesenews.it\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/alessandra_toni_colori_500.jpg","caption":"Alessandra Toni"},"description":"Sono entrata nella redazione di VareseNews nel lontano anno 2000. Ero reduce da una bellissima esperienza nella redazione giornalistica della TV Nuova Antennatre, sotto la direzione dell'indimenticabile direttore Adolfo Caldarini. Sono arrivata quando era ancora una piccola realt\u00e0 editoriale e insieme abbiamo fatto un lungo ed entusiasmante lavoro. Mi occupo prevalentemente di scuola e di sanit\u00e0, settori impegnativi di grande valore sociale.\u00a0","sameAs":["alessandra.toni7","alessandra.toni","https:\/\/twitter.com\/alessandra_toni"],"url":"https:\/\/staging.varesenews.it\/persona\/alessandra_toni1\/"}]}},"post_meta":{"_edit_lock":"1508841870:33","_edit_last":"33","_category_permalink":"24","wdfb_og_title":"","wdfb_og_type":"","wdfb_og_description":"","wdfb_og_images":"a:1:{i:0;s:0:\"\";}","wdfb_og_custom_name":"a:1:{i:0;s:0:\"\";}","wdfb_og_custom_value":"a:1:{i:0;s:0:\"\";}","argomento":"Rescaldina","_yoast_wpseo_focuskw":"charge","_jd_twitter":"","_jd_tweet_this":"yes","_yoast_wpseo_linkdex":"72","foto":"638824","firma_come_redazione":"1","ratings_users":"0","ratings_score":"0","ratings_average":"0","_wpt_short_url":"http:\/\/www.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/","_wp_jd_target":"http:\/\/www.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/","_jd_wp_twitter":"a:1:{i:0;s:156:\"Nasce a \"La Tela\" l'associazione per la sindrome di Charge http:\/\/www.varesenews.it\/2017\/10\/nasce-a-la-tela-lassociazione-per-la-sindrome-di-charge\/663081\/ \";}","_wpt_status_message":"Tweet inviato con successo."},"photos":[{"original":"https:\/\/staging.varesenews.it\/photogallery_new\/images\/2017\/10\/rescaldina-la-tela-638824.jpg","full":"https:\/\/staging.varesenews.it\/photogallery_new\/images\/2017\/10\/rescaldina-la-tela-638824.1024x768.jpg","large":"https:\/\/staging.varesenews.it\/photogallery_new\/images\/2017\/10\/rescaldina-la-tela-638824.610x431.jpg"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/posts\/663081"}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/users\/33"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/comments?post=663081"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/posts\/663081\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/media?parent=663081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/categories?post=663081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.varesenews.it\/swgapi\/v1\/wp\/v2\/tags?post=663081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}