Mi chiamo\u00a0Michele Gesualdi, qualcuno di voi probabilmente ha sentito parlare di me perch\u00e9 sono stato presidente della provincia di Firenze per due legislature e allo scadere dei mandati sono stato sostituito da Matteo Renzi. Oggi vi scrivo per implorarvi di accelerare l\u2019approvazione della legge sul\u00a0testamento biologico, con la dichiarazione anticipata di volont\u00e0 del malato, perch\u00e9 da tre anni sono stato colpito dalla\u00a0malattia degenerativa Sla\u00a0e alcuni sintomi mi dicono che il passaggio al mondo sconosciuto non potrebbe essere lontano.<\/p>\n
I medici mi hanno informato che in caso di grave crisi respiratoria pu\u00f2 essere temporaneamente superata con tracheotomia come in caso di ulteriore difficolt\u00e0 a deglutire si pu\u00f2 ricorrere alla Peg.(Gastrotomia endoscopica percutanea) La Sla \u00e8 una malattia spaventosa, al momento irreversibile e incurabile. Avanza, togliendoti giorno dopo giorno un pezzo di te stesso: i movimenti dei muscoli della lingua e della gola, che tolgono completamente la parola e la deglutizione, i muscoli per l\u2019articolazione delle gambe e delle braccia, quelli per il movimento della testa, e respiratori e tutti gli altri.<\/p>\n
Alla fine rimane un scheletro rigido come se fosse stato immerso in una colata di cemento. Solo il cervello si conserva lucidissimo insieme alle le sue finestrelle cio\u00e8 gli occhi, che possono comunicare luce ed ombre, sofferenza, rammarico per gli errori fatti nella vita, gioia e riconoscenza per l\u2019affetto e la cura di chi ti circonda. Se accettassi i due interventi invasivi mi ritroverei uno scheletro di gesso con due tubi, uno infilato in gola con attaccato un compressore d\u2019aria per muovere i polmoni e uno nello stomaco attraverso il quale iniettare pappine alimentare.<\/p>\n
Per quanto mi riguarda in modo molto lucido ho deciso di rifiutare, ogni inutile intervento invasivo ed ho scritto la mia decisione chiedendo a mia moglie di mostrarla ai medici affinch\u00e9 rispettino la mia volont\u00e0. Quando mia moglie e i miei figli mi hanno visto ridotto ad uno scheletro dovuto alla difficolt\u00e0 di deglutire, mi hanno implorato di accettare almeno l\u2019intervento allo stomaco per essere alimentato artificialmente perch\u00e9 sarebbe stato un dono anche un solo giorno in pi\u00f9 che restavo con loro.<\/p>\n
Questo mi ha messo in crisi e ho ceduto anche per sdebitarmi un po\u2019 nei loro confronti. A cosa fatta, confermo tutti i motivi dei miei rifiuti, che consistono nel fatto che non sono interventi curativi, ma solo finalizzati a ritardare di qualche giorno o qualche settimana l\u2019irreparabile, che per il malato, significa solo allungare la sofferenza in modo penoso e senza speranza Per i malati di Sla la morte \u00e8 certa, e pu\u00f2 essere atroce se giunge per soffocamento. C\u2019\u00e8 chi sostiene che rifiutare interventi invasivi sia una offesa a Dio che ci ha donato la vita.<\/p>\n
La vita \u00e8 sicuramente il pi\u00f9 prezioso dono che Dio ci ha fatto e deve essere sempre ben vissuta e mai sprecata. Per\u00f2 accettare il martirio del corpo della persona malata, quando non c\u2019\u00e8 nessuna speranza n\u00e9 di guarigione n\u00e9 di miglioramento, pu\u00f2 essere percepita come una sfida a Dio. Lui ti chiama con segnali chiarissimi e rispondiamo sfidandolo, come se si fosse pi\u00f9 bravi di lui, martoriando il corpo della creatura che sta chiamando, pur sapendo che \u00e8 un martirio senza sbocchi.<\/p>\n
Personalmente vivo questi interventi come se fosse una inutile tortura del condannato a morte prima dell\u2019esecuzione. Come tutti i malati terminali negli ultimi 100 metri del loro cammino, pregano molto il loro Dio, e talvolta sembra che il silenzio diventi voce e ti dica : \u201cHai ragione tu, le offese a me sono altre, tra queste le guerre e le ingiustizie sociali perpetuate a danno della umanit\u00e0. Chi mi vuole bene pu\u00f2 combatterle con concrete scelte politiche, sociali, sindacali, scolastiche e di solidariet\u00e0 \u201d.<\/p>\n
Di fronte a queste parole rimane una grande serenit\u00e0 che ti toglie la voglia di piangere e urlare. Ti resta solo l\u2019angoscia per le persone che ami e che ti amano. Quando mia moglie ha saputo che in caso di crisi respiratoria durante la notte non ha altra scelta che chiamare il 118 e che il medico di bordo o quelli del pronto soccorso, possono rifiutarsi di rispettare la volont\u00e0 del malato e procedere ad interventi invasivi, si \u00e8 disperata e mi ha detto: \u201cSe ti viene di notte una crisi forte non posso chiuderti in camera e assistere disperata in silenzio a vederti morire. Sarebbe per me un triplice dramma: Tremendamente sola di fronte alla tragedia, non poter corrispondere a un tuo desiderio, anche se sofferta da me e dai figli e l\u2019immenso dolore di perderti\u201d.<\/p>\n
Per l\u2019insieme di questi motivi sono a pregarvi di calarvi in simili drammi e contribuire ad alleviarli con l\u2019accelerazione della legge sul testamento biologico. Non si tratta di favorire la eutanasia , ma solo di lasciare libero, l\u2019interessato, lucido cosciente e consapevole, di essere giunto alla tappa finale, di scegliere di non essere inutilmente torturato e di levare dall\u2019angoscia i suoi familiari, che non desiderano sia tradita la volont\u00e0 del loro caro. La rapida approvazione delle legge sarebbe un atto di rispetto e di civilt\u00e0 che non impone ma aiuta e non lascia sole tante persone e le loro famiglie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Uno dei primi alunni della scuola di Barbiana di don Lorenzo Milani \u00e8 malato di SLA. Alcuni giorni fa ha scritto una lettera ai presidenti della Camera e del Senato chiedendo una legge sul fine vita<\/p>\n","protected":false},"author":54,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[69588],"acf":[],"yoast_head":"\n