{"id":698073,"date":"2018-03-09T17:41:51","date_gmt":"2018-03-09T16:41:51","guid":{"rendered":"http:\/\/www.varesenews.it\/?p=698073"},"modified":"2018-03-09T17:41:51","modified_gmt":"2018-03-09T16:41:51","slug":"vino-della-collegiata-solidale-prenotarlo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2018\/03\/vino-della-collegiata-solidale-prenotarlo\/698073\/","title":{"rendered":"Il vino della Collegiata \u00e8 solidale. Ecco come prenotarlo"},"content":{"rendered":"

Domenica 18 marzo<\/strong>, alle 15.30 al Museo della Collegiata, sar\u00e0 presentata la prima produzione del vino della Collegiata, frutto della vendemmia del 2016.<\/p>\n

Interverranno Sergio Redaelli<\/strong>, giornalista e scrittore, Francesco Nutricati,<\/strong> coltivatore del vigneto, Franco Berrini<\/strong> della Cascina Piano di Angera importante produttore locale del vino “Ronchi varesini” IGT e Fabrizio Spoleti<\/strong>, presidente di Progetto DDD.<\/p>\n

Le bottiglie non sono in vendita<\/strong>: ne sono state donate al Museo 100 per sostenere un progetto benefico. Chi far\u00e0 una donazione liberale per la ricerca scientifica ricever\u00e0 in omaggio una bottiglia de \u201cIl Collegiata\u201d.<\/strong><\/p>\n

La prenotazione<\/strong> potr\u00e0 avvenire esclusivamente presentandosi personalmente presso la biglietteria del Museo della Collegiata, domenica 11 marzo<\/strong> dalle 10.00 alle 13:00 o dalle 15.00 alle 18:00 (orari di biglietteria). In quella sede potr\u00e0 essere ritirata una \u2013 e non pi\u00f9 di una – busta che dovr\u00e0 essere restituita la domenica successiva 18 marzo, al termine della conferenza di presentazione, per poter ritirare la bottiglia.<\/p>\n

Nella busta dovr\u00e0 essere inserita la donazione benefica<\/strong>: \u00e8 importante ricordare che non si sta corrispondendo un prezzo della bottiglia, ma si sta sostenendo un progetto filantropico che riveste anche un alto valore scientifico.<\/p>\n

Qualora domenica 11 non vengano ritirate tutte le buste, le rimanenti resteranno disponibili presso la biglietteria del Museo, negli orari di apertura, fino ad esaurimento.<\/p>\n

La Dense Deposits Disease (DDD)<\/strong> \u00e8 una malattia rara, che solo in Italia rovina la vita a 20 bambini ogni anno.<\/p>\n

I bambini affetti dalla patologia, fin da piccoli devono sottoporsi a dialisi perch\u00e9 il loro sistema immunitario non lavora correttamente e porta alla distruzione dei reni. Nessuno conosce la DDD, nessuno ne parla, con il risultato che i piccoli ammalati sono lasciati al loro triste destino.<\/p>\n

Ci sono per\u00f2 due genitori che non si sono arresi al corso degli eventi, hanno costruito una rete di famiglie con figli ammalati in tutto il mondo e insieme a un gruppo di amici hanno fondato una Onlus per raccogliere fondi per la ricerca e sconfiggere la malattia. Il sogno \u00e8 grande, la strada \u00e8 lunga e c\u2019\u00e8 bisogno dell\u2019aiuto di tutti.<\/p>\n

L\u2019associazione \u201cProgetto DDD Onlus – Associazione per la lotta alla DDD\u201d \u00e8 stata costituita nel 2010 come O.N.L.U.S. (Organizzazione Non Lucrativa di Utilit\u00e0 Sociale) dai genitori di un ragazzo affetto dalla DDD<\/strong> dal 2004 e da un gruppo di loro amici con gli obiettivi di finanziare progetti di ricerca scientifica per studiare la DDD, le sue cause e i possibili trattamenti; supportare i pazienti e le loro famiglie ed\u00a0essere un punto di riferimento per la diffusione delle conoscenze sulla DDD (cause, sintomi e possibili terapie).<\/p>\n

L\u2019associazione raccoglie fondi attraverso donazioni, eventi di raccolta fondi e la destinazione del 5 x 1000 per finanziare la ricerca scientifica su questa malattia e\u00a0i fabbisogni clinici dei nefrologi.<\/p>\n

Il 90% dei fondi raccolti vengono destinati a finanziare varie attivit\u00e0 sulla DDD del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare dell\u2019IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica (Bergamo), in particolare una ricercatrice, che lavora in maniera dedicata sulla DDD e alcune ricerche specifiche svolte dal Laboratorio Immunologia e Genetica delle Malattie Rare.<\/p>\n

Il 10% dei fondi raccolti vengono destinati a finanziare alcune attivit\u00e0 mediche che riguardano la DDD dell\u2019Unit\u00e0 Operativa di Nefrologia e Dialisi Pediatrica della Fondazione IRCCS Ca\u2019 Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, in particolare per l\u2019acquisto di kit per il Laboratorio e per contribuire a\u00a0parte della retribuzione di un medico specialista in Pediatria per la gestione clinica dei pazienti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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