{"id":705247,"date":"2018-04-06T08:37:49","date_gmt":"2018-04-06T06:37:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.varesenews.it\/?p=705247"},"modified":"2018-04-06T09:44:37","modified_gmt":"2018-04-06T07:44:37","slug":"bambini-autismo-diritto-vita-dignitosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2018\/04\/bambini-autismo-diritto-vita-dignitosa\/705247\/","title":{"rendered":"&#8220;I bambini con autismo hanno diritto a una vita dignitosa&#8221;"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><strong>Sono famiglie \u201cblu\u201d.<\/strong> Madri, padri, figli, spesso <strong>soli nello ricerca di un sostegno e un aiuto.<\/strong> Convivono con la diagnosi di autismo e con servizi di psicomotricit\u00e0 e logopedia che alleviano ma non risolvono le difficolt\u00e0 quotidiane. La loro esistenza \u00e8 sconvolta<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>e impegnano tutte le energie per non affondare.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><strong>Eppure una risposta ai loro bisogni esiste, \u00e8 scritta nell\u2019art 54 della legge 15 approvata due anni fa<\/strong> (<\/span><span class=\"s1\">\u201cDisposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e della disabilit\u00e0 complessa, di sostegno e assistenza per le loro famiglie\u201d).<\/span><span class=\"s1\">\u00a0Non \u00e8 ancora stata applicata, ma \u00e8 solo questione di tempo. E di <strong>un cambio culturale.<\/strong><\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">\u00ab Le linee guida internazionali chiariscono gli approcci per curare contemporaneamente mente e corpo &#8211; spiega<strong> Cristina Finazzi, presidente di Spazio Blu Autismo Varese<\/strong> &#8211; Il percorso deve essere finalizzato al benessere del paziente. E il benessere passa dalle sue capacit\u00e0 di fare, di comunicare ma anche dalle sue condizioni di salute\u00bb. <div class=\"photo-inside-post\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" fetchpriority=\"low\" width=\"610\" height=\"431\" src=\"https:\/\/staging.varesenews.it\/photogallery_new\/images\/2018\/04\/spazioblu-autismo-664803.610x431.jpg\" alt=\"spazioblu autismo\"><\/div><br \/>\n<\/span><em>(nella foto il dr Angelo Chessa direttore centri Sacra Famiglia a Varese, Cristina Finazzi presidente SpazioBlu autismo e la dottoressa Gina Fiore, responsabile progetti innovativi Sacra Famiglia)<\/em><\/p>\n<p><span class=\"s1\">La ricetta che Cristina Finazzi rivela non sembra di quelle rivoluzionarie o magiche: stare bene vuol dire sentirsi bene. Eppure<strong> il sistema sanitario regionale fa ancora fatica a legittimare percorsi che costruiscano una vera rete di assistenza multidisciplinare<\/strong> dove collaborano figure mediche specialistiche, riabilitative ed educative. Cos\u00ec lo<a href=\"http:\/\/www.varesenews.it\/2017\/12\/nasce-spazio-blu-autismo-la-risposta-cerca-rete\/676139\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong> Spazio Blu, aperto nel novembre scorso in via Campigli a Varese negli spazi della Fondazione Sacra Famiglia,<\/strong><\/a> ha deciso di offrire un\u2019assistenza a tutto tondo. <strong>\u00c8 un progetto sperimentale<\/strong> che, ancora, <strong>non riceve il sostegno pubblico e rimane a pagamento<\/strong>: \u00ab Oggi abbiamo in trattamento <strong>22 bambini e altri 15 hanno iniziato il percorso<\/strong> di presa in carico &#8211; spiega la<strong> dottoressa Gina Fiore che<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>\u00e8 la responsabile dei progetti innovativi di Sacra Famiglia<\/strong> &#8211;<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>SpazioBlu \u00e8 un progetto innovativo che mira al prendersi cura del bambino con il coinvolgimento della famiglia e di tutti gli attori del contesto in cui il piccolo \u00e8 inserito. Offriamo <strong>formazione e consulenze alle insegnanti, agli animatori degli oratori, agli educatori sportivi<\/strong> in un progetto di sostegno e accompagnamento all\u2019autonomia. Figura centrale \u00e8 la pediatra che si occupa dell\u2019aspetto biomedico\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><strong>La novit\u00e0 di SpazioBlu \u00e8 proprio la presenza del pediatra<\/strong> chiamato a verificare le condizioni di salute del bambino: \u00ab Parliamo di persone che non comunicano &#8211; spiega Cristina Finazzi &#8211; che reagiscono ai propri malesseri con gesti di autolesionismo. Per questo <strong>\u00e8 importante che lo specialista trovi la ragione del dolore fisico per restituire il benessere<\/strong>, condizione primaria per fare tutte le attivit\u00e0\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><strong>Cristina \u00e8 una mamma blu<\/strong> che ha sperimentato sulla propria pelle <strong>lo stato di abbandono<\/strong> in cui sono costrette le famiglie con figli autistici: \u00ab Una volta ottenuta la diagnosi &#8211; spiega &#8211; devi cominciare a costruire la tua rete di assistenti. Li cerchi, li formi, li coordini, li sostituisci in caso di impedimento. Devi acquisire tutte le competenze in ambito medico e terapeutico per saper intuire le probabili soluzioni. Affronti crisi e notti insonni, ti metti in viaggio per raggiungere lo specialista in grado di curare il malessere insorto: a Torino, piuttosto che Messina o Cremona o Treviso. <strong>Medici con competenze in campo autistico sono ancora rari<\/strong>\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Nella sua quotidiana battaglia, Cristina ha incontrato altri lottatori come lei. Insieme hanno costruito<strong> un\u2019associazione che ha cominciato a bussare a tante porte<\/strong> finch\u00e9 la Fondazione Sacra Famiglia ha deciso di scommettere sulla loro formula innovatrice: \u00abLoro &#8211; spiega ancora la Presidente di SpazioBlu &#8211; hanno lavorato per intercettare tutti i segmenti di servizio pubblico e<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span>metterli insieme, costruendo un modello pi\u00f9 ampio. Poi, con <strong>finanziamenti di sostenitori privati,<\/strong> hanno coperto i costi restanti, cos\u00ec da <strong>aprire a tutti, nessuno escluso<\/strong>, questo modello di assistenza innovativo\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">La battaglia \u00e8 ancora lunga: \u00ab <strong>Si tratta di un cambio di passo culturale<\/strong> &#8211; commenta Cristina Finazzi &#8211; il retaggio di approcci di neuropsichiatria infantile antichi rende immobile la presa in carico dei pazienti con problemi dello spettro autistico. Noi stiamo lavorando con tanti operatori esterni che chiedono e vogliono essere formati per avere gli strumenti necessari a migliorare il benessere del bambino. La mente di questi bambini \u00e8 come un\u2019orchestra dove i singoli strumenti non riescono ad accordarsi. La cacofonia rende problematica la loro quotidianit\u00e0. Con il <strong>professor Lucio Moderato<\/strong> si propongono modelli di cura innovativi che portano benefici sia ai bimbi ma anche agli adulti con questi disturbi\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">La battaglia delle famiglie blu, costituitesi nel<strong> comitato \u201cUniti per l\u2019autismo\u201d<\/strong> che raduna 40 associazioni, \u00e8 quella di arrivare all\u2019<strong>applicazione di quell\u2019articolo 54, pensato, tradotto in norma e restato lettera morta<\/strong>: \u00ab Abbiamo raccolto 25.000 firme per la nostra petizione. Stiamo ricevendo incoraggiamento anche da personaggi famosi (Elio ed Enzo Iacchetti). <strong>La nostra \u00e8 una battaglia per una vita dignitosa che le regole internazionali sanciscono,<\/strong> ma che in Italia vengono ignorate per retaggi antichi e molta ignoranza\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">La scorsa settimana SpazioBlu \u00e8 stata ospite della Pallacanestro Varese nel corso della partita tra Openjobmetis e Pesaro. Sono presentazioni nella societ\u00e0 civile utili per creare un movimento di opinione: <strong>piccole gocce blu per arrivare a ottenere il mare.<\/strong><\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Per saperne di pi\u00f9 e avere informazioni<br \/>\n<\/span><span class=\"s1\"><b>Per informazioni \u00e8 primo accesso 331 9329191<br \/>\n<\/b><\/span><span class=\"s1\">www.sacrafamiglia.org<br \/>\n<\/span><span class=\"s1\">www.spaziobluonlus.it<\/span><\/p>\n<p><strong>Per firmare la petizione:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/si-attuino-le-norme-sull-autismo-attese-da-centomila-famiglie?recruiter=431279854&amp;utm_source=share_petition&amp;utm_medium=facebook&amp;utm_campaign=share_petition\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.change.org\/p\/si-attuino-le-norme-sull-autismo-attese-da-centomila-famiglie?recruiter=431279854&amp;utm_source=share_petition&amp;utm_medium=facebook&amp;utm_campaign=share_petition<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sono 25.000 le firme raccolte dal Comitato &#8220;Uniti per l&#8217;autismo&#8221;. 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