{"id":774832,"date":"2018-12-04T15:01:25","date_gmt":"2018-12-04T14:01:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.varesenews.it\/?p=774832"},"modified":"2018-12-04T15:01:25","modified_gmt":"2018-12-04T14:01:25","slug":"presente-telethon-chiede-sostegno-nella-cura-alle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2018\/12\/presente-telethon-chiede-sostegno-nella-cura-alle-malattie-rare\/774832\/","title":{"rendered":"#Presente? Telethon chiede sostegno nella cura alle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><strong>Da 27 anni promuove la ricerca scientifica per le malattie rare o anche sconosciute<\/strong>. Sono stati raccolti <strong>498 milioni di euro<\/strong> ( di cui 300 raccolti dalla Banca BNL)<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>investiti tutti in <strong>progetti di ricerca che hanno migliorato progressivamente la qualit\u00e0 della vita di molti pazienti.<\/strong> <\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Nuove diagnosi e terapie sono state rese possibili grazie al sostegno continuo all\u2019opera di <strong>scienziati che, cos\u00ec, hanno scelto di continuare a lavorare in Italia. <\/strong><\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Nonostante eventi e raccolte fondi siano ormai all\u2019ordine del giorno, la <strong>campagna di dicembre di Telethon rimane un momento di alto significato<\/strong> anche per lo scopo informativo e divulgativo che la fondazione porta avanti. <strong>Lanciata nel 1990 da UILDM<\/strong> (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) con una maratona televisiva che raccolse<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span>19 miliardi di lire, da quel momento l&#8217;iniziativa \u00e8 proseguita ogni anno raccogliendo sempre <strong>pi\u00f9 sostenitori, partner e, quindi, fondi.<\/strong> Lo scorso anno, la maratona si \u00e8 chiusa con una raccolta di<strong> 31 milioni di euro.<\/strong><\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Per il 2018, <strong>le date scelte sono dal 15 al 22 dicembre<\/strong> con eventi nelle piazze italiane<strong> nel weekend del 15 e 16 dicembre.<\/strong><span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>L\u2019 slogan per questa nuova edizione \u00e8<strong> #Presente?<\/strong> per rispondere all\u2019appello dei tanti ammalati che ancora aspettano una risposta. <\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Sono migliaia, ogni anno,<strong> i progetti che vengono sottoposti alla commissione formata da 30 scienziati, <\/strong>quasi tutti stranieri, che validano la bont\u00e0 della proposta: <strong>il bando per la presentazione esce proprio a dicembre.<\/strong><\/p>\n<p>La proposte che superano la scrematura iniziale vengono poi smistate, per argomento e per la prima valutazione, a tre membri della Commissione (grant) e a due esperi del settore (peer) L\u2019insieme dei giudizi viene discussa in sessione plenaria dagli scienziati che ne approva circa un quinto tra quelli in concorso. <\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Fino a oggi, <strong>sono state 571 le malattie genetiche su cui Telethon ha finanziato la ricerca attraverso 2629 progetti.<\/strong> Le borse di studio o contratti per lo studio sponsorizzati sono stati <strong>1611<\/strong>. La produzione scientifica pubblicata \u00e8 di 10.717 articoli.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">\u00ab La raccolta di Telethon si affida a una rete di sostenitori che vede protagonista il Comune di Varese in questo territorio &#8211; ha commentato <strong>Rosalia Chendi<\/strong> presidente provinciale di Uildm ringraziando l\u2019assessore ai servizi sociali <strong>Roberto Molinari<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span><\/strong>&#8211; abbiamo al nostro fianco<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>Avis perch\u00e9 quello che preme sottolineare \u00e8 il valore determinante che la ricerca ha sulle attese e le aspettative di vita che ancora oggi attendono una risposta ai loro perch\u00e9\u00bb. <\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><strong><span class=\"s1\">La campagna di raccolta fondi avverr\u00e0 anche attraverso donazioni al numero 45510 dal 1 al 31 dicembre.<\/span><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Presentata in Comune la campagna 2018 della fondazione che, in 27 anni, ha finanziato progetti di ricerca per quasi 500 milioni di euro<\/p>\n","protected":false},"author":33,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,3,7,24,5,1,2],"tags":[11677],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>#Presente? 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