{"id":816940,"date":"2019-05-03T11:58:06","date_gmt":"2019-05-03T09:58:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.varesenews.it\/?p=816940"},"modified":"2019-05-03T11:58:06","modified_gmt":"2019-05-03T09:58:06","slug":"cuori-biscotto-sostegno-alla-ricerca-le-malattie-rare-arriva-piazza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2019\/05\/cuori-biscotto-sostegno-alla-ricerca-le-malattie-rare-arriva-piazza\/816940\/","title":{"rendered":"Cuori di biscotto: il sostegno alla ricerca contro le malattie rare arriva in piazza"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">In pi\u00f9 di<strong> 1.600 piazze in tutta Italia<\/strong> saranno di nuovo protagoniste <strong>le \u201cmamme rare\u201d<\/strong> che ogni giorno affrontano le difficolt\u00e0 delle <strong>malattie genetiche dei loro bambini:<\/strong> <strong>il 4 e il 5 maggio<\/strong> torna infatti <strong>\u201cIo per lei\u201d<\/strong>, la campagna di primavera di\u00a0<strong>Fondazione Telethon e UILDM &#8211; Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare<\/strong>, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l\u2019assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">La campagna \u00e8 un racconto corale che mette le mamme \u201crare\u201d e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: <strong>la lotta alle malattie genetiche rare.<\/strong><\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Nelle piazze saranno allestiti <strong>banchetti<\/strong> dove i volontari di\u00a0<strong>Fondazione Telethon\u00a0e\u00a0UILDM, e di\u00a0AVIS<\/strong>\u00a0volontari sangue,\u00a0<strong>Anffas<\/strong>\u00a0&#8211; Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilit\u00e0 Intellettiva e\/o Relazionale e\u00a0UNPLI\u00a0&#8211; <strong>Unione Nazionale delle Pro Loco d\u2019Italia<\/strong> distribuiranno i <strong>Cuori di Biscotto,\u00a0<\/strong>un regalo perfetto per festeggiare la mamma,\u00a0con una <strong>donazione minima di 12 euro:<\/strong> la campagna sar\u00e0 on air infatti in prossimit\u00e0 di una ricorrenza importante come quella della\u00a0Festa della Mamma.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">\u201cFondazione Telethon \u00e8 da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarit\u00e0 \u2013 commenta\u00a0<strong>Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon<\/strong>\u00a0\u2013\u00a0La Festa della Mamma \u00e8 una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna \u2018Io per Lei\u2019 \u00e8 dedicata proprio alle \u2018mamme rare\u2019 che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">\u00abCon il nostro impegno per la Campagna di primavera\u00a0\u2013 dichiara\u00a0<strong>Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM<\/strong> \u2013\u00a0vogliamo mettere in luce l\u2019importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualit\u00e0 della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare pu\u00f2 vivere pi\u00f9 a lungo, pu\u00f2 stare bene, lavorare, diventare genitore. Pu\u00f2 fare volontariato e impegnarsi nella societ\u00e0 a tutti i livelli. Non \u00e8 pi\u00f9 identificabile solo con la sua malattia. Quando ci\u00f2 non accade la persona perde una parte di s\u00e9 e al tempo stesso la societ\u00e0 perde l\u2019occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista\u00bb.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><strong>I<\/strong><\/span><strong><span class=\"s1\">L BANDO TELETHON-UILDM<br \/>\n<\/span>Dal 2001 i fondi raccolti<\/strong> dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell\u2019ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati <strong>investiti oltre 10 milioni di euro<\/strong> destinati specificatamente al miglioramento della qualit\u00e0 di vita dei <strong>pazienti neuromuscolari,<\/strong> pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi<strong> pi\u00f9 di 6.000 persone.<\/strong> Quest\u2019anno l\u2019edizione del bando \u00e8 focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle <strong>distrofie muscolari e miopatie<\/strong>, con l\u2019obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l\u2019efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalit\u00e0 di intervento terapeutico.<\/p>\n<p class=\"p1\"><strong><span class=\"s1\">I CUORI DI BISCOTTO<br \/>\n<\/span><\/strong><span class=\"s1\">I Cuori di Biscotto sono contenuti in\u00a0scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato,\u00a0verde, per i biscotti con farina integrale, e\u00a0arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon.<br \/>\n<\/span><span class=\"s1\">Sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un\u2019azienda familiare che da pi\u00f9 di cento anni propone specialit\u00e0 di pasticceria con grande attenzione alla qualit\u00e0 delle materie prime.<br \/>\n<\/span><span class=\"s1\">In ogni scatola in latta, personalizzata con la parola \u201ccuore\u201d e il claim<br \/>\n<\/span><span class=\"s1\">ormai simbolico\u00a0\u201cIo sostengo la ricerca con tutto il cuore\u201d,\u00a0sono contenute tre vaschette, confezionate singolarmente per mantenere il profumo dei biscotti appena sfornati. All\u2019interno del pack \u00e8 presente inoltre una brochure informativa che racconta i risultati e i successi di Fondazione Telethon, con un comodo segnalibro da staccare e conservare.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><strong>Compilando poi il form online con i propri dati all\u2019indirizzo\u00a0<\/strong><a href=\"http:\/\/www.telethon.it\/primavera\"><span class=\"s2\">www.telethon.it\/primavera<\/span><\/a>, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potr\u00e0 ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon.<\/span><span class=\"s3\">\u00a0<\/span><span class=\"s1\">La ricerca scientifica pu\u00f2 fare la differenza per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con una malattia genetica rara e dei loro familiari.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Per conoscere il punto di raccolta pi\u00f9 vicino basta visitare il sito\u00a0<a href=\"http:\/\/www.telethon.it\/\"><span class=\"s2\">www.telethon.it<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">\u00c8 possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero<strong> 06.44015758<\/strong> oppure scrivendo all\u2019indirizzo\u00a0<a href=\"mailto:volontari@telethon.it\"><span class=\"s2\">volontari@telethon.it<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Sar\u00e0 infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente\u00a0sul sito\u00a0<a href=\"http:\/\/www.telethon.it\/\"><span class=\"s2\">www.telethon.it<\/span><\/a>\u00a0nella sezione dello shop solidale.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>I prossimi 4 e 5 maggio, in 1600 piazze d&#8217;Italia, Fondazione Telethon e UILDM raccoglieranno fondi destinati alla ricerca su distrofie muscolari e miopatie<\/p>\n","protected":false},"author":33,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,3,9,7,24,5,2],"tags":[11677,158],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.1 - 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