{"id":896811,"date":"2020-02-05T08:15:21","date_gmt":"2020-02-05T07:15:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.varesenews.it\/?p=896811"},"modified":"2020-02-05T08:33:41","modified_gmt":"2020-02-05T07:33:41","slug":"grazie-alla-ricerca-oltre-l85-dei-bimbi-malati-leucemia-guarisce","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.varesenews.it\/2020\/02\/grazie-alla-ricerca-oltre-l85-dei-bimbi-malati-leucemia-guarisce\/896811\/","title":{"rendered":"Grazie alla ricerca oltre l&#8217;85% dei bimbi malati di leucemia guarisce"},"content":{"rendered":"<p>Chiamare le cose con il loro nome, soprattutto quando si tratta di malattie, \u00e8 molto importante. \u00c8 un modo per affrontarle con consapevolezza. L&#8217;associazione culturale &#8220;<strong>Il prisma&#8221;<\/strong> di <strong>Castellanza <\/strong>con la sua iniziativa\u00a0&#8220;<strong>Di leucemia infantile si pu\u00f2 guarire<\/strong>&#8221; ha voluto raccontare i grandi passi fatti negli ultimi quarant&#8217;anni dalla ricerca nell&#8217;<strong>onco-ematologia pediatrica<\/strong>. E lo ha fatto portando di venerd\u00ec sera al teatro di via Dante alcuni protagonisti straordinari della lotta contro la <strong>leucemia infantile<\/strong>:\u00a0<strong>Giovanni Verga<\/strong>, fondatore e presidente del <strong>Comitato<\/strong> <strong>Maria Letizia Verga<\/strong>, la dottoressa <strong>Donatella Fraschini<\/strong>, pediatra e consulente del comitato, e <strong>Gianni Cazzaniga<\/strong>, biologo e capo dell&#8217;Unit\u00e0 genetica molecolare del <strong>Centro di ricerca Tettamanti<\/strong>\u00a0 presso l&#8217;azienda ospedaliera <strong>San Gerardo Monza<\/strong>. A cui si sono aggiunte le testimonianze preziose e toccanti di\u00a0<strong>Marco, Daniela, Marika<\/strong> e <strong>Carolina, <\/strong>ovvero ex pazienti, attuali pazienti e genitori.<\/p>\n<p>Di fronte a loro in platea, oltre al sindaco e ai cittadini intervenuti, c&#8217;erano alcuni testimoni del percorso di ricerca sostenuto dal <strong>Comitato Maria Letizia Verga<\/strong>. Un impegno che va avanti da oltre<strong>\u00a040 anni<\/strong> e ha trasformato una piccola speranza in una grande promessa. \u00abL&#8217;ostinazione dei sogni e la forza dei ricordi &#8211; ha detto <strong>Giovanni Verga, <\/strong>fondatore e presidente del comitato &#8211; Abbiamo passato molti anni insieme, da quando non esisteva l&#8217;idea che la <strong>leucemia<\/strong> potesse essere curata al traguardo di oltre l&#8217;<strong>85%<\/strong> dei bambini guariti. Un percorso lungo ed emozionante che dobbiamo proseguire insieme\u00bb.<\/p>\n<p>Da quel lontano <strong>1979<\/strong>, quando la piccola <strong>Maria Letizia<\/strong> mor\u00ec a soli <strong>quattro anni<\/strong>, la ricerca ha vinto moltissime battaglie contro la leucemia grazie a <strong>un&#8217;alleanza terapeutica<\/strong> costruita giorno dopo giorno tra medici, operatori sanitari, ricercatori, genitori e volontari. Il <strong>Centro Maria Letizia Verga, <\/strong>edificato dietro l&#8217;ospedale<strong> San Gerardo di Monza,<\/strong> affronta la malattia e la cura facendosi carico dei problemi della famiglia proprio in nome di quella alleanza. \u00abFin dall&#8217;inizio con il professor <strong>Giuseppe Masera<\/strong> avevamo capito che era fondamentale la presa in carico del nucleo famigliare per dare pi\u00f9 efficacia alla terapia &#8211; ha spiegato Verga &#8211; . Continueremo a sostenere le famiglie dei bambini malati in tutte le loro necessit\u00e0 durante tutto il corso della malattia fino a quando anche quel <strong>15%<\/strong>\u00a0, che oggi non ce la fa, raggiunger\u00e0 la completa guarigione\u00bb.<\/p>\n<p><strong>Nel 1988 i bambini guariti erano 138 oggi sono 2.100<\/strong>. Se il sogno del comitato \u00e8 diventato realt\u00e0 lo si deve anche ad una sana gestione delle risorse: il<strong> 97% dei fondi<\/strong> <strong>raccolti<\/strong> \u00e8 impiegato nella cura, nell&#8217;assistenza e nella ricerca. C&#8217;\u00e8 <strong>uno spirito di squadra che anima tutti gli operatori a qualsiasi livello<\/strong>. Il Centro, costato <strong>13 milioni di euro<\/strong>, si sviluppa su <strong>quattro piani<\/strong>\u00a0e ospita i reparti di <strong>onco-ematologia<\/strong> pediatrica, <strong>l&#8217;accoglienza<\/strong>, i <strong>laboratori<\/strong> della fondazione <strong>Menotti Tettamanti onlus<\/strong>, il <strong>day hospital,<\/strong>\u00a0il <strong>centro di trapianti di midollo osseo<\/strong>, la <strong>palestra<\/strong> per la riabilitazione motoria, il <strong>giardino<\/strong> d&#8217;inverno. Inoltre nel <strong>1999<\/strong> \u00e8 stato inaugurato il residence <strong>Maria Letizia Verga<\/strong>, una vecchia cascina ristrutturata dove sono stati realizzati <strong>16 appartamenti<\/strong> per ospitare i bambini con le loro famiglie come se fossero a casa loro.<\/p>\n<p>La ricerca al centro <strong>Maria Letizia Verga<\/strong> viaggia di pari passo con la clinica. I ricercatori prima di andare in laboratorio devono passare per forza dal <strong>day hospital<\/strong> tra i bambini malati. \u00abDietro la provetta non c&#8217;\u00e8 solo un nome, ma ci sono un viso e uno sguardo che noi ricercatori incrociamo ogni giorno &#8211; ha sottolineato il biologo <strong>Gianni Cazzaniga\u00a0<\/strong>&#8211; Quel passaggio \u00e8 fondamentale, uno sprone a dare il meglio di noi stessi nella ricerca. <strong>La terapia \u00e8 sempre pi\u00f9 personalizzata<\/strong>, il dato sulle caratteristiche biologiche dei pazienti \u00e8 sempre pi\u00f9 accurato, sequenziamo il genoma dei bambini per elaborare quello che in gergo viene chiamato il passaporto genetico\u00bb. Una cura dunque ritagliata sul singolo paziente, elaborata anche grazie a sofisticati algoritmi utilizzati per poter elaborare la preziosa massa di dati che il centro raccoglie quotidianamente.<\/p>\n<p>Anche la <strong>comunicazione in questa alleanza virtuosa<\/strong> deve fare la sua parte. Determinante, secondo <strong>Donatella Fraschini<\/strong>, \u00e8 l&#8217;uso di parole adeguate anche dopo la guarigione. \u00abSembra paradossale, ma in medicina esiste il lungo sopravvissuto e non la persona guarita che invece va accolta in modo adeguato &#8211; ha spiegato la pediatra &#8211; \u00c8 una mancanza che in qualche modo segna una distanza con la presa in carico dopo il ciclo di cure che \u00e8 fondamentale quando si parla per esempio delle complicanze legate alle cure stesse. \u00c8 un percorso non semplice che i medici devono a loro volta imparare: prima si diventa credibili agli occhi dei genitori e dopo si possono usare i tecnicismi\u00bb.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da oltre 40 anni il Comitato Maria Letizia Verga conduce la lotta contro la leucemia infantile. 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