Vera Tamantini è la mamma di Veronica, 10 anni, affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Phelan-McDermid: "I buoni propositi spero siano quotidiani e non solo celebrativi, si faccia qualcosa di concreto"
Per quindici famiglie si è aperta una nuova possibilità: dal 27 marzo all’Umberto I di Roma è in corso un protocollo sperimentale di un farmaco, il C-Peptide. Le spese da sostenere sono però altissime: Uniphelan onlus lancia l’appello per trovare donatori
“La Sindrome di Phelan McDermid e i disturbi del neurosviluppo. Dalla genetica alla riabilitazione” è il titolo del convegno organizzato dall’associazione Uniphelan Onlus sabato 17 marzo a Bologna
L’assessore ai servizi sociali spiega come si è arrivati al problema che coinvolge la piccola affetta da una malattia rarissima
Il disservizio che raccontiamo è vissuto da una famiglia di Carnago. Vera e Michele, entrambi 37enni, sposati dal 2009 e residenti nel paese del Varesotto dal 2007, sono la mamma e il papà di Veronica, una bimba di 7 anni affetta dalla rarissima sindrome di Phelan McDermid
Il presidente della provincia risponde alla madre che con la figlia disabile in carrozzina non ha potuto accedere all’area giochi appena rinnovata
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